maandag 18 februari 2013

2013 februari: Mijn verhaal: "Mijn tweede chemokuur"

Beste,

Hier zijn we weer! Klaar voor de 2de ronde?
Ik voel me als een keeper die de bal recht op zijn doel ziet afkomen en weet dat hij de bal zal vangen, maar hij weet niet hoe hard de bal deze keer zal aankomen!

28 – 29 januari 2013
Nu de griepepidemie raast over ons land kon het hier ook niet langer uitblijven. Deze  week zijn Jean-Pierre en Ewoud ook ziek geworden! En door mijn verminderde immuniteit heb ik mijn best gedaan om ze zo veel mogelijk te ontwijken. Al is dat niet zo eenvoudig en schreeuwt je hart om ze te verwennen en  te verzorgen zoals het een vrouw en moeder betaamt. Mijn hart krimpt ineen als ik ze hoor hoesten en dan geen knuffel kan geven om te zeggen het komt gauw weer beter…ik kan enkel zeggen:” Zorg goed voor jezelf!” nu moet ik ook even aan mezelf denken en zorgen dat deze 2de chemo door kan gaan, zodat er geen uitstel komt. Mijn witte bloedlichaampjes zijn maar net voldoende om door te gaan, dus laat ons hopen dat het zo blijft! Ik ben blij dat we nu ook weer voldoende “hulplijnen” hebben om ons gezin draaiende te houden in deze tijd. Bedankt Moeke, Griet, Bert, en nog zovele vrienden en familie die ons ongevraagd hun hulp aanbieden. Merci allemaal, zonder jullie kon het deze keer niet lukken!

Woensdag 30 januari 2013
Daar gaan we weer naar het ziekenhuis voor mijn 2de chemokuur! Ik hoop dat alles mag verlopen volgens plan, dan kan ik verder blijven aftellen! Griet komt me halen, … ik ben precies wat meer zenuwachtig deze keer!... zal mijn bloed goed zijn? …kan alles gewoon doorgaan?… krijg ik dezelfde pijnen terug?....komt er nog iets bij?...
Even aanmelden… juiste papieren ondertekenen…lift naar beneden,… oranje lijn…lift naar boven…naar mijn kamer… we kunnen starten… zucht!...
Even bloed nemen mevrouw…. Ik span me op, de pijn van vorige keer herinneren… spuitje zit er al in… pijn viel mee…oef….ik ontspan…..oei…er komt geen bloed uit…verpleegster zucht…en nu?...toch niet opnieuw prikken?...slik... Griet komt erbij…misschien liggen, hoofd draaien…. Dank u Griet…. Het bloed stroomt…en nu gaat het mee voor onderzoek! Ik duim…in gedachten….dat alles goed is en door mag gaan!
Even later komt de verpleegster terug, bloed is net goed, geen overschot maar de chemo kan doorgaan! Of ik nu de pilletjes wil nemen… eerst eentje alleen en even wachten… daarna 2… eentje doorslikken met water…. Eentje laten smelten in de mond… een half uurtje wachten en dan bellen…..
28 min later…We bellen (reactietijd ingerekend!) … de verpleegster komt met de 3 “zakjes” chemo… het eerste zakje wordt aangesloten op mijn “poortje”… ik voel de koude vloeistof via mijn hals in mijn lichaam stromen…. We zijn weer vertrokken… 2 doorschijnende “zakjes” lopen binnen met tussendoor nog 10 min spoelen…
Ondertussen komt Lindy, een borstverpleegkundige, op bezoek om te horen hoe het was de afgelopen 3 weken… ik geef haar “mijn brief” van de eerste chemo (zo kan ze alles wat volgen en hoef ik niet nog eens mijn verhaal te doen)…ze leest hem …amaai je hebt nogal pijn gehad… je klaagt ook niet veel zeker? … anderen zouden al gebeld hebben of hier terug hebben gestaan… tja….die pijn was inderdaad heftig… maar het heeft maar een weekje geduurd, dus vond ik dat nog meevallen… ze lacht…’k ben blij dat zij er is, je voelt je zo gesteund, alleen al door het idee dat je altijd iemand hebt om op te bellen als er iets aan de hand is…iemand die je steunt op moeilijke momenten… een hulplijn met kennis van de mogelijke problemen… je bent nooit alleen…
Het derde knalrode zakje is nu aan de beurt… de verpleegster vraagt of ik ijs moet hebben of ijsblokjes… ik vraag de combinatie van de twee om mijn mond koel te houden. Het rode zakje wordt aangesloten… ik eet eerst mijn ijsje uit en daarna neem ik een ijsblokje in mijn mond… ik kan de smaak van het ijsblokje niet verdragen en begin  te kokhalzen… Griet begint te lachen…wat doe je nu… ik probeer haar duidelijk te maken dat ik die ijsblokjes niet verdraag, maar met die ijsblok in mijn mond verstaat ze er eigenlijk niets van… dus leg ik met gebaren uit wat er aan de hand is… (had ik nu gewoon dat blokje eruit gehaald en het gezegd… maar ja daar denk je dan niet aan hé!) …Griet blijft lachen en uiteindelijk begrijpt ze het en gaat op zoek naar nog een ijsje als vervanging… zo lukt het dan toch weer… (nu ik het hier zo uitschrijf begin ik weer te kokhalzen en te rillen… bij de gedachte aan ijsblokjes…. Hopelijk gaat dat gevoel vlug weer over en kan ik in de zomer toch nog genieten van een met ijs gekoelde  mojito!)
Terwijl ik mijn ijsje aan het eten ben komt de dokter binnen om te zien hoe het met me is en of ik klachten heb, met het ijs in mijn mond kan ik niet zoveel vertellen…maar ik doe mijn best… dus de pijn viel niet echt mee hé! Ik zal je wat zwaardere pijnstillers voorschrijven, zodat dat wat minder is… ok… anders alles goed? …ja geen probleem…omdat je witte bloedcellen, zelfs met een extra spuit nog laag zijn zal je zeker elke keer die spuit moeten bijnemen…. Ok!...goed…tot de volgende keer…als er iets is mag je me steeds opbellen…. Bedankt!
Zo de laatste zak is mijn lichaam binnen gestroomd… bellen…nog even naspoelen en de naald er terug uit en een pleistertje erop. Ik verzamel alle pillen voor thuis en we vertrekken terug naar huis.
Een goed teken?... ik krijg nog geen hoofdpijn in de auto… maar ben wel heel moe…
Morgen komt Griet “de spuit” geven…. ’s Avonds… yes… een dag uitstel van pijn!

Donderdag 31 januari 2013
Ik voel me redelijk goed vandaag! Eerst even al mijn pilletjes nemen…ééntje een half uur voor eten…daarna de rest met eten…
Door die nieuwe pijnstillers heb ik nergens pijn, maar ik voel me heel moe en dus slaap ik ongeveer de hele dag met af en toe eens een wakker uurtje. Jean-Pierre en Ewoud zijn ook nog ziek thuis. Ewoud in slaap in de zetel, Jean-Pierre in slaap in bed en ik slaap voorlopig apart in Ewouds kamer zodat ik de griep er ook nog niet bij krijg. Bert brengt ons brood en een kant-en- klaar maaltijd. Ik ben blij dat de smaak van eten nog steeds hetzelfde blijft, dus ik kan er blijven van genieten. Drank daarentegen smaakt heel slecht, alle dranken smaken naar een soort metaal, de ene al sterker dan de andere. Ik ben me bewust dat ik daardoor ook veel minder drink, maar dat probeer ik toch wat te forceren zodat ik toch voldoende vocht binnen heb…al lukt het me niet altijd zonder kokhalzen …
18.00u Griet belt dat ze er binnen een half uurtje zal zijn om “de spuit” te geven of ik nu al een pijnstiller wil nemen…. Ik stel geen vragen meer…. Ik doe het gewoon. De spuit krijgen in mijn buik doet geen pijn, ik voel er eigenlijk niets van …ik sluit gewoon mijn ogen om niet te moeten kijken hoe ze in mijn buik prikt… het idee alleen al vind ik niet zo leuk…na enkele minuten doe ik mijn ogen weer open om te kijken wanneer ze nu zal prikken en alles blijkt al voorbij te zijn…lucky me…. En nu maar afwachten hoe mijn lichaam weer zal reageren,…
Mijn fiets staat klaar… Ewouds bed is klaar…en één zetel is nog vrij….check…we kunnen gaan slapen, MET een extra pijnstiller mee!...en ik hoop dat ik deze nacht door zal slapen….

Vrijdag 1februari 2013
7,00u Ik kom wakker …door de wekker van Pieterjan…hij staat op om naar school te gaan…ik realiseer me dat ik deze nacht heb doorgeslapen… Yes…al een nacht weg zonder echte pijn… Ik sta op om koffie te zetten…. En bij het slikken voel ik een lichte pijn in mijn keel en mijn nek is ook stijf…maar het valt mee… ik neem alle pilletjes….ééntje een half uurtje voor ik ontbijt…met het eten de rest…ik  neem nog geen pijnstiller want de pijn valt mee…
10.00u De pijn begint nu toch door te dringen tot op mijn bot en mijn spieren….ik laat het niet volledig doorkomen en neem toch die dafalgan codeïne….
Ik ben ontzettend moe en ga terug naar bed,… Ewouds bed… Ewoud en Jean-Pierre slapen nog…in onze kamer… ik laat ze slapen…en voor ik het goed en wel weet lig ik ook weer te slapen.
14.30u Ik kom wakker en voel de pijn weer opkomen… even naar beneden…wat cornflakes eten en een pijnstiller en dan terug naar bed… ik ben nog zo moe en loom… mijn lichaam wil niet vooruit…ik val terug in slaap….ik leef precies in een waas… ik weet niet meer of het dag is of nacht….soms kom ik wakker…en even later lig ik weer in bed… en ik slaap…

2-3 februari 2013
Ik slaap… ben even wakker… slaap weer….even iets eten….wat ben ik moe…het is weekend…al besef ik dat niet echt…. Deze dagen zijn een waas…ze razen aan mij voorbij… Oma is geweest…zegt Pieterjan… met eten voor ons…verse soep…hutsepot…..brood… bedankt Moeke…wat zouden we zonder jou doen in zo’n periode…
Ik slaap….ben nog moe….Griet heeft gebeld of we nog iets nodig hebben… Bert zal het nog brengen… bedankt alle twee!... en ik slaap…leef verder in een mist…een schemering tussen donker en licht…
Ik neem mijn pilletjes op automatische piloot en heb weinig pijn,…ben niet misselijk….ik blijf alleen ontzettend moe… Jean-Pierre en Ewoud hangen ook nog in de zetel… de rest van hun griep eruit te rusten… De tijd vliegt voorbij en ik heb er eigenlijk geen besef van…

Maandag 4 februari 2013
6.00u Jean-Pierre en de kids staan op om naar school te gaan. Ik trek me uit bed om toch even naar de ontbijttafel te gaan. Mijn mond is droog en ik heb verschillende aften op mijn wang en mijn tong, vlug even spoelen met molkosan… en dan mijn pilletjes en even wat proberen te eten…ik zit verslagen op mijn stoel… Jean-Pierre steekt de kachel aan en vertrekt naar school…eigenlijk ook nog niet helemaal genezen…Ewoud vertrekt naar school…hij kijkt nog even om aan de deur en zegt ”Mammieto…zorg goed voor jezelf hé!”…ik blijf glimlachend kijken tot hij helemaal weg is…Pieterjan geeft me nog een knuffel en vertrekt dan ook met zijn fiets….
8.00u Iedereen is naar school… ik ben weer alleen thuis…mijn huid is ontzettend droog en trekt overal tegen …ik neem een douche en wrijf mijn huid volledig in met body cream om weer soepel te worden, ook mijn gezicht en mijn hoofd zijn extreem droog (je zou het niet kunnen geloven dat ik normaal een eerder vette huid heb!) Met mijn laatste krachtinspanning doe ik een pyjama aan en kruip terug in bed… ik ben weer doodmoe….in een mum van tijd ben ik weer in dromenland.
14.00u ik wordt wakker…ik heb krampen in mijn buik…mijn mond is kurkdroog…mijn lippen zijn “gesprongen”…tijd om weer te verzorgen… ik drink warme thee (warme dranken smaken iets beter dan koud)…doe lipbalsem aan, kijk of ik iets heb tegen verstopping… door die straffere pijnstillers krijg je er ook andere nevenwerkingen bij… maar daar zijn dan weer andere oplossingen voor…
15.00u Ik ben weer doodop… en nochtans heb ik niet echt het gevoel dat ik iets gedaan heb…ik ga in de zetel liggen want iets na 16u komt Ewoud thuis… ik val onmiddellijk in slaap…tot de bel gaat…  daar is hij dan terug…
16.30u Ik blijf eventjes in de zetel liggen dan heb ik toch het gevoel dat ik erbij hoor en ik luister …met een half oor… naar Ewoud zijn verhaal….
Ik moet in slaap gevallen zijn ergens halfweg zijn verhaal… hij heeft me laten slapen en toen ik weer wakker werd was het al 18.00u … nog even geluisterd naar JP en pieterjan en daarna weer in bed…

Dinsdag 5 februari 2013
Ik heb de hele nacht doorgeslapen…ik heb geen misselijk gevoel meer…en de pijn valt mee… ik voel alleen wat lichte pijn in mijn linker been…Ik beslis om mijn “pillekes” weer af te bouwen en te zien wat dat geeft… ik neem maar 1tje meer tegen de misselijkheid en geen pijnstillers meer….wel nog iets tegen verstopping, zodat mijn darmen weer in orde komen…
Het lukt… al blijf ik nog ontzettend moe… maar ik verplicht mezelf om op te staan… te douchen …me te verzorgen en aan te kleden… met kleren aan voel je je ook minder ziek….
Ik slaap tussendoor in de zetel… want lang wakker blijven lukt me niet… zelfs lezen in mijn boek lukt me nog niet echt…

Woensdag 6 februari 2013
De chemo is al een week geleden…en ik heb het gevoel dat ik niets gedaan heb in deze week… niets buiten slapen… die week is wel voorbij gevlogen… wat een verschil bij de vorige chemo…zo zie je dat je nooit weet wat er je te wachten staat…maar als ik de volgende keer zou kunnen kiezen zou ik toch voor deze 2de kiezen… liever een hele week slapen dan een week vol helse pijnen… (wie weet wat de 3de chemo zal brengen!)

Donderdag 7 februari 2013
Het lukt me om al langere periodes wakker te blijven… al wat te lezen… en al een mandje was op te plooien…. (nooit gedacht dat ik blij zou zijn als ik een mand was geplooid had…maar nu voelt het als een overwinning… yes…één volle mand geplooid zonder te moeten stoppen omdat het niet meer gaat!)
Ik ben ook volledig gestopt met alle pillen…. En het lukt!...nog een overwinning!

Vrijdag 8 februari 2013
Ik ben minder moe…. de hele voormiddag niet geslapen EN ik heb 4 km gefietst op mijn hometrainer….yes …ik kom er weer door! Gelukkig want het is straks Krokusvakantie en ik zou er toch graag wat van genieten samen met JP en de kids…
Vandaag werd er ook weer bloed afgenomen om te controleren of mijn witte bloedlichaampjes zich goed hebben hersteld. Ik duim alvast voor een goed resultaat!

9-17 februari 2013 Krokusvakantie
Deze vakantie is normaal de tijd waarin ik de zomervakantie voorbereid! Maar dit jaar zal er geen zomerreis zijn omdat ik dan normaal nog stralen zal krijgen. Dus geen planning voor dit jaar!.....dus zal ik dan maar plannen voor volgend jaar hé! Na overleg zijn we het eens geworden om volgend jaar eens een “grote reis” te maken (een reis voor 2 vakanties!)… redenen genoeg…Ewoud zijn “plechtige communie”…Pieterjan klaar met zijn middelbare school en juist voor zijn overstap naar het hoger onderwijs…Jean-Pierre klaar met zijn lerarenopleiding… en ik genezen…
We gaan volgend jaar naar “CANADA”!
(dus indien jullie er al geweest zijn of informatie erover hebben laat het maar horen hé! Waar moeten we zeker naartoe?, wat moeten we gezien hebben? Met welke organisatie gingen jullie of hebben jullie het zelf gepland? Kennen jullie daar mensen? Alle info is welkom!)
Deze week voelde ik me weer goed !(ik geef toe misschien nog iets meer moe dan anders, maar daar vallen we al lang niet meer over!) Mijn bloed is goed maar niet met overschot…Witte bloedcellen wat laag maar niet problematisch en trombocyten ook wat laag maar beter dan de vorige keer. Dus nog steeds oppassen voor “snottebellen” … mijn weerstand is wat laag maar geen paniek we komen er wel!
Ik kon weer zelf iets doen in het huishouden… kon weer eens mee naar een winkel… zag enkele vrienden en familie terug (zonder snottebellen!)… ik genoot weer van de buitenlucht al was het koud… maar bovenal genoot ik van de kids en Jean-Pierre die ook thuis waren nu het vakantie was. Ik heb van deze 3de week genoten!

18 februari 2013
Deze vakantie is weer voorbij gevlogen, ik ben blij dat ik er ten volle van genoten heb.
Woensdag is het dan weer zover… mijn 3de chemo… de laatste van deze reeks FEC. Dan zijn we al aan de helft van al de chemo… wat gaat de tijd toch snel! Nu nog een beetje genieten van deze 2 laatste dagen van mijn “goede” week en dan gaan we er weer voor! (hoe die 3de maal ook mag verlopen…pijn?….moe?...of nog iets anders…. We gaan ervoor!)

Ik wil hier ook wel even reageren op enkele vragen die in jullie reacties meerdere malen gevraagd werden…

Wanneer weet je dan dat de kanker weg is? En doet de chemo de kanker weg?
Wat ik onder de verschillende gesprekken met de dokters verstaan heb is dat de kanker in mijn lichaam nu al weg is! De kankercellen zijn verwijderd tijdens de operatie. De hele nabehandeling, chemo en stralen en hormonenpillen, zijn preventief, zodat die kankercellen niet meer terug zouden komen. (of dat de kans zo klein mogelijk is!)
 (Ik weet dat er hier ook enkele “specialisten – mensen met meer kennis van zaken” zijn onder de lezers, dus moest ik het verkeerd voor hebben of enkele fouten vermeld hebben, of je wilt het nog eens beter toelichten, laat het gerust weten dan zet ik het de volgende keer recht! Of geef ik de uitbreiding mee)

Hoe kan je bij dat alles zo positief blijven?
Wel laat me eens stellen dat ik eigenlijk geen enkele reden zie om niet positief te zijn. We waren er vroeg bij en de prognose is positief! Het is gewoon een eenrichtingsweg die ik moet doorgegaan …weliswaar met hindernissen… een weg die ik nu eenmaal moet afleggen… om aan de bestemming te komen. En ik heb massa’s geluk… ik heb heel veel hulplijnen van familie en vrienden… ik heb de mogelijkheid om de beste zorgen en medicatie te krijgen… ik heb een goede ziekteverzekering waardoor je inkomen niet helemaal wegvalt…enz…. dus wat heb ik nog meer nodig om positief te blijven???
Stel je eens voor dat een vrouw uit vb Afghanistan borstkanker zou krijgen…. De kans dat het bij haar vroeg zou ontdekt worden is bijna nihil. Wordt het dan toch ontdekt zou zij dan kunnen rekenen op de beste medische zorgen? Zou zij de volle steun van haar man of familie krijgen? Zou zij dan gepaste medicatie krijgen? Heeft zij dan een vervangingsinkomen?... Kan zij dan rusten als ze er behoefte aan heeft?...
Dus heb IK dan nog een reden om niet positief te zijn???

Nog enkele cijfers…
Door mijn verhaal te vertellen en door te sturen heb ik weet van…
een kleine 300 personen die mijn verhaal volgen  en aan de reacties erop te lezen zouden jullie het liefst hebben dat ik er nog wat mee door blijf gaan... En dat zal ik dan ook doen!
29 vrouwen die hierdoor een mammografie hebben laten uitvoeren nadat ze het maanden - jaren lang hebben uitgesteld… (zijn enkel de personen die het me ook gemeld hebben, misschien zijn er nog meer…)
2 vrouwen daarvan hebben ook een punctie laten uitvoeren nadat er “iets” te zien was op de mammografie, gelukkig alle 2 geen “kwade” cellen, maar het wordt wel verder opgevolgd bij alle 2!
25 vrouwen en 4 mannen hebben in een reactie hun verhaal gedaan over hun tijd met borstkanker (of over de borstkanker van hun vrouw)… van de meeste had ik er geen idee van dat zij ook borstkanker gehad hebben. Bedankt voor jullie verhaal en jullie steun… maar zo zie je dat je iemand jaren kan kennen en er geen idee van hebt wat iemand al meegemaakt heeft. Hun verhaal heeft vooral ook veel hoop, want ze zien er nu weer goed en heel vitaal uit … en voor velen was dat een keerpunt in hun leven… (dus dat beloofd!... alhoewel ik dacht dat ik al een keerpunt genomen had met weer naar het onderwijs te gaan…)

Men zegt soms:” In nood kent men zijn vrienden” wel bij mij zou het beter passen “ In nood weet men pas hoeveel vrienden je wel hebt” Elke week krijg ik nog mailtjes van vrienden en van kennissen die graag ook “mijn verhaal” verder zouden ontvangen.

Ik wil jullie nog eens danken voor de vele mails, berichtjes, telefoontjes, kaartjes en andere attenties (bloemen, pannenkoeken, soep, ovenschotel, taart, …) die ik van jullie mocht ontvangen. Het overdonderd me nog altijd, maar doet me wel goed!

Hebben jullie vragen stuur me dan gewoon een berichtje dan kan ik antwoorden wanneer het me past.

Groetjes en tot later!

Mieke Tanghe