maandag 22 april 2013

2013 april: Mijn verhaal: "Mijn vijfde chemokuur"

Beste,

Vijfde chemo!...... de voorlaatste…!

Ik fiets in een heuvellandschap.
Met ups en downs.
Moeilijk en lastig trappen soms.
Vroeger reed ik op het vlakke. Vlam!
Of ik spurtte met gemak een berg op,
kwam als eerste boven
en stond een poosje te kijken
naar het magnifieke dal dat voor mij lag.
En dan liet ik mij weer gaan.

Vaker dan vroeger
zie ik nu mist en nevel in het dal.
Ook wel mooi soms,
maar lastig om te zien wat nog komt.
Of om mij te laten gaan...

Geert De Kockere
Gebundelde gedichten:
www.pigmalion.be/boeketjes

Dinsdag 2 april 2013
8.00u De chemo begint nu ook een dag vroeger, ik moet een pilletje nemen de dag voor de chemo om allergische reactie op de chemo van morgen te vermijden.
…niet veel erna begint mijn gezicht te gloeien en het zweet parelt op mijn hoofd, de uitwerking liet niet lang op zich wachten…
10.00u Ik zal alvast mijn nagels lakken zodat dat morgen niet meer moet gebeuren zoals de vorige keer….
20.00u Nog een pilletje nemen ….het gloeien van vanmorgen is nog niet geheel uitgewerkt en weer gloeien mijn wangen en zweet op mijn hoofd … wat een pilletje kan doen….

Woensdag 3 april 2013
Gelukkige verjaardag Pieterjan! …17 jaar… en het beloofd een drukke dag te worden… cursus redder en theoretisch rijexamen afleggen… veel succes PJ!
08.00u Trouw mijn pilletje genomen, zodat ik zeker mijn chemo kan krijgen en alles volgens planning verder kan gaan.
09.40u Vandaag komt tante Chris me halen om naar het ziekenhuis te gaan. In de auto schets ik al even “het parcours” die we samen zullen doorlopen deze voormiddag om zo de weg al even te verkennen. …We komen aan in het ziekenhuis… ik meld me aan … vul de nodige papieren in… krijg de nodige papieren mee… neem de lift naar beneden en daar staat tante Chris al op mij te wachten… oranje lijn volgen…lift omhoog en dan naar mijn kamer
Er wordt bloed afgenomen via mijn “poortje” en dan is het wachten op de uitslag…. Bloed ok… de chemo kan doorgaan…Door de vakantie duurt het iets langer dan normaal voor we de zakjes met chemo doorkrijgen… maar uiteindelijk kunnen we er toch aan beginnen.
Eerst een spuitje  met pijnstiller… daarna spoelen…. en dan de TAXOTERE….Ik krijg mijn ijshandschoenen om aan te trekken tijdens deze kuur, om mijn nagels zoveel mogelijk te beschermen tegen bruin worden, broos worden of uitvallen…
Ondertussen is Lindy, de borstverpleegkundige,  binnen gekomen… we praten even over de vorige kuur…nee… die is niet gemakkelijk geweest…of laat me zeggen dat het de zwaarste was van allemaal…ik hoop dat het nu beter zal gaan…
Dr Stragier komt ook nog even langs en vraagt naar mijn klachten… ik leg alles uit zoals het geweest is en dan kan ze heel specifiek nog enkele extra pilletjes voorschrijven om deze klachten te verzachten… ik ben benieuwd naar de uitwerking….
Even spoelen ….en dan nog een zakje pijnstiller….en nog eens spoelen… en we zijn klaar!... We kunnen weer vertrekken!
Ik voel me goed… het is net na de middag…of we nog iets kleins gaan eten?... ja, dat zie ik wel zitten nu ik goed ben… ik geniet ervan… van het eten… van de gezellige babbel… bedankt tante Chris…nog even een winkel binnen springen om een verjaardagskaart en dan weer naar huis om te rusten…
Pieterjan is al thuis en hij is GESLAAGD voor zijn theoretische rijexamen! Proficiat PJ!...
20.00u Nog een pilletje…. En dan naar bed! …ik heb het weer gehad voor vandaag!

Donderdag 4 april 2013
03.00u Ik kom wakker en mijn maag doet raar en ik heb zure oprispingen… ik sta op en neem een omeprazole voor mijn maag… hopelijk kan ik nu weer door slapen.
08.00u Ik sta opnieuw op om mijn anti-allergie pilletje te nemen en die extra pilletjes tegen de nevenwerkingen op mijn slijmvliezen.
Deze dag valt mee … ik ben wel moe … zweet van de pilletjes…heb blos op mijn wangen en mijn tong begint wit uit te slaan…maar ik heb niet echt last van die kwaaltjes… gelukkig …nog even genieten
20.00u terug mijn anti-allergie pilletje en dan gaan slapen… ik leg alvast de pijnstillers naast mijn bed… je weet maar nooit!

Vrijdag 5 april 2013
Ik heb redelijk goed geslapen deze nacht… buiten zweten, gloeien en een raar gevoel in mijn mond viel alles nog mee… nog geen pijn… wanneer zal het beginnen?...
8.00u ik neem mijn pilletjes voor mijn mond en spoel even met speciale spoelmiddel… mijn tong voelt al weer raar aan… maar zit nog niet dik… ik eet een boterham…mijn smaak ik weer helemaal verdwenen… maar het gaat nog om te eten…nog geen “babyvoeding” nodig…
12.00u Mijn huisarts komt langs om met een spuitje te geven om extra witte bloedcellen aan te maken … zal de pijn nu beginnen?
Alles valt nog mee… ik ben moe…maar heb geen pijn….


Zaterdag 6 april 2013
08.00u Weer de nacht goed doorgeslapen!... mijn mutsje is nat van het zweet…maar ik heb er geen last van gehad…
Ik neem mijn pilletjes en eet een boterham…mijn tong is witter en gevoelig …maar ik kan nog eten al smaakt het niet echt…
Ik spoel nog even mijn mond om geen extra wondjes te krijgen…
Zal het nu beginnen … de pijnen… ik hou me rustig in de zetel en slaap wel erg veel… maar de pijnen komen (nog) niet…

Zondag 7 april 2013
01.00u Ik wordt wakker met lichte spierpijn en pijn aan mijn gewrichten… mijn benen voelen loom aan… ik neem een pijnstiller zodat ik terug door kan slapen… na wat woelen val ik terug in slaap
09.00u Ik sta op …neem mijn pilletjes… de pijn in mijn gewrichten en spieren valt mee… ik wacht nog even met een pijnstiller… we zien wel… ik krijg lichte keelpijn… ben weeral moe en zweet veel aan mijn hoofd….maar ik kan slapen…
Mijn tong is wit en hangt precies vol witte slijmen… het voelt raar… maar niet zo erg als de vorige keer… ik spoel regelmatig met mijn mondspoelmiddel…
Het gaat… ook zonder pijnstiller…

Maandag 8 april 2013
03.00u Ik kom wakker van mijn spierpijn… niet echt erg maar voldoende om me wakker te houden … ik neem een pijnstiller… en val weer in slaap…
09.00u Ik sta op… de pijn is draaglijk… komen die erge pijnen nog of zal ik er deze keer geen last van hebben?... (ik durf er niet op te hopen… maar je weet maar nooit!) Ik neem mijn pilletjes… kan eten…kan drinken…maar mijn smaak is volledig weg…. Zucht!.... ’t is maar als je iets mist dat je weet hoe belangrijk het is….
Ik ben de hele dag moe en loom en hang in de zetel of in mijn bed… ik probeer zoveel mogelijk te slapen…
Mijn buik doet pijn… daar is de verstopping weer… dus weer een poedertje erbij!...

Dinsdag 9 april 2013
02.00u Ik wordt weer wakker van de spierpijn… op zich draaglijk… maar ik lig er weer wakker van… dus weer een pijnstiller….ik ben al blij dat het enkel voor de nacht is…. Zouden die zware pijnen nu nog moeten komen?... ik begin steeds meer te geloven dat ze deze keer niet zullen komen!...
08.00u ik neem mijn pilletjes… de pijn valt mee…mijn tong is ambetant maar doet op zich geen pijn… dus blijven verzorgen….
Eten blijft lukken… goed zo! … weliswaar zonder smaak… maar dat zullen we er maar bij nemen zeker…

10-11 april 2013
Ik slaap de nacht door… geen pijn… mijn mond is droog, mijn tong blijft nog steeds wit en raar… mijn ogen tranen en zijn geïrriteerd… mijn huid voelt heel droog aan en trekt overal tegen…droge lippen… maar het valt mee… ik heb geen pijn. Ik behandel mijn verschillende kwaaltjes en kan al weer het een en ander doen… ik voel me sterk… tot ik weer even moet liggen en op kracht moet komen…. Maar daar valt mee te leven hé!
Ik ga tot bij de dokter om bloed te laten trekken … is alles inorde met mijn witte bloedlichaampjes?... mijn immuniteit?...

12-13 april 2013
Mijn buik doet pijn… ik heb krampen… lap… diarree  (mijn darmen weten wellicht niet meer hoe het allemaal moet met al die pilletjes enz. de ene moment verstopt en de andere moment diarree)… dus nu weer een ander middeltje…
Mijn mond blijft raar doen… ik voel nu ook blaasjes op mijn tong en de binnenkant van mijn wangen… ik zal dan maar extra spoelen en hopen dat het niet verder zet… Mijn ogen tranen voortdurend en mijn huid trekt tegen… ambetant? Ja… maar te doen… ik kom de dag door en moet niet meer de hele tijd slapen… dus we gaan vooruit… EN ik krijg een mailtje… mijn bloed is goed! Dus wat moet je meer hebben!

Zondag 14 april 2013
Vandaag heeft Pieterjan zijn praktisch examen voor hoger redder… gisteren had hij al de theorie… ik steek een kaarsje aan en duim voor hem… Straks weet hij of hij een vakantiejob als redder kan aanvragen…spannend!
En hij is GESLAAGD!... ik ben super trots op hem!... na een hele vakantie (14 dagen) cursus heeft hij alles behaald wat hij wou! En morgen dan weer naar school…

Maandag 15-21 april 2013
Ik voel me goed deze week … ik kan al wat meer taken aan… ik rij al eens naar de bakker en kom al wat buiten in de tuin, ik ben met JP plantjes gaan halen voor in de serre en we hebben voor het eerst weer eens naar vrienden kunnen gaan om gezellig samen iets te eten (bedankt M&D)… het voelt goed aan al blijven er nog steeds wat kwaaltjes  hangen… droge mond, droge huid, “slijm” op mijn tong, tranende ogen, gevoelige neus,… maar dat houd me vooral niet tegen om te genieten… van alle kleine veranderingen die toch wijzen op de komst van de lente in de natuur…. En binnen een paar weken ook de lente in mijn lichaam… Het voelt goed! Deze chemo viel al bij al goed mee… laat ons hopen dat de laatste chemo ook zo mild mag zijn!...

Maandag 22 april 2013
Morgen begin ik er weer aan …voor de “laatste” keer….met het einde in zicht….eerst mijn pilletjes…dan het zweten en blozen…. Dan de chemo en zien hoe het deze keer op mijn lichaam werkt!... als het van mij afhangt zet ik alvast de “spurt” in om zo te kunnen genieten van mijn aankomst over de meet, zonder in de massa op te gaan… gewoon genieten van het einde van de eerste fase in deze strijd ... het afsluiten met een goed gevoel! … Alvast bedankt aan “mijn supporters”! (we zijn nu 104 dagen bezig met de nabehandeling en ik kon en kan nog steeds rekenen op een massa “supporters” en dat doet heel veel deugd!)

Hieronder nog één van de vele mailtjes die ik kreeg en die me alvast dat “tikkeltje” wind in de rug zal geven bij de laatste chemo van morgen:
Ik duim alvast voor een veel minder lastige ‘klim’ vanaf morgen, maar één ding is zeker langs je lastig parcours staan al je supporters te schreeuwen en de eindmeet is in zicht Hou je goed meid, het erepodium staat al klaar!
(bedankt CD en de vele anderen die me keer op keer blijven steunen, elk op hun manier, en zo duwen in de goeie richting)

Bedankt voor het volgen van mijn verhaal, voor de leuke reacties, voor het denken aan mij, de warme soep, de lekkere puree, voor de tekeningen, voor de kaartjes, voor de kaarsjes die velen van jullie branden voor mij…het is me allemaal even dierbaar! Hartelijk bedankt allemaal!
Hebben jullie vragen...  stuur me dan gewoon een berichtje dan kan ik antwoorden wanneer het me past.

Groetjes en tot later!

Mieke Tanghe



maandag 1 april 2013

2013 april: Mijn verhaal: "Mijn vierde chemokuur"

Beste,  
   
Vierde chemo! Hierna nog 2 te gaan! …

“Achter de wolken schijnt de zon”

Dinsdag 12 maart 2013
8.00u Nu begint mijn nieuwe chemo al een dag vroeger, ik moet een pilletje nemen de dag voor de chemo om allergische reactie op de chemo van morgen te vermijden.
…niet veel erna begint mijn gezicht te gloeien en het zweet parelt op mijn hoofd, de uitwerking liet niet lang op zich wachten… ik kan mijn mutsje niet echt meer verdragen op mijn hoofd en loop dus de hele tijd met mijn kale hoofd rond om wat verfrissing op mijn hoofd te verkrijgen… het lukt … een beetje…
20.00u Nog een pilletje nemen ….het gloeien van vanmorgen is nog niet geheel uitgewerkt en weer gloeien mijn wangen en zweet op mijn hoofd … wat een pilletje kan doen….

Woensdag 13 maart 2013
8.00u Nog een pilletje tegen die allergie …en nu maar hopen dat de kuur doorgaat of die pilletjes waren voor niets….. en voilà weer rode wangen en zweetpareltjes op mijn hoofd… al moet ik nu wel mijn pruik opzetten (maar voor de zekerheid neem ik toch ook een mutsje mee naar het ziekenhuis!)
8.40u Samen met mijn zus zijn we weer aangekomen in het H-hart Ziekenhuis te Roeselare. Aanmelden…papieren tekenen…lift naar beneden… oranje lijn volgen…lift naar boven….naar mijn kamer ….en we zijn weer vertrokken. Een naald in mijn port-a-cath…bloed afnemen en onderzoeken…wachten op het resultaat. Mijn port-a-cath is heel gevoelig en  tekent zich volledig uit op de oppervlakte van mijn huid, de verpleegster bekijkt hem nog eens goed en zegt dat ze toch nog eens contact zal opnemen met de Dokter om het te melden.
Ondertussen kunnen we mijn nagels lakken als bescherming van deze nieuwe kuur, door deze kuur zouden mijn nagels bruin en broos kunnen worden en daarom raden ze je aan om je nagels te lakken en tijdens de kuur ijshandschoenen te dragen ter bescherming. Voilà…al mijn nagels zijn gelakt…handen en tenen…nu nog even laten drogen….
De verpleegster komt binnen en vraagt of ik eerst nog even tot bij de dokter wil gaan zodat ze mijn port-a-cath kan bekijken… ok!....dat is wel op een geheel andere verdiep van het ziekenhuis… dus kousen en schoenen weer aan (mijn nagellak is nog niet droog dus al vlug hangen mijn teen- en vingernagels vol pluisjes van mijn kousen! … geen zicht…maar we gaan ons daar nu toch niet druk over maken) ….we lopen kris-kras door de gangen met mijn staaf op wieltjes met baxter aan tot we bij het kantoortje zijn (gelukkig was Griet mijn GPS, op een bepaald moment want ik wist echt niet meer waar we zaten!) In de gangen kijken de mensen naar me… met mijn mutsje op en baxter mee, gloeiende wangen …moet ik er wel echt ziek uitzien…. Allé dat staat toch op hun gezichten te lezen…
Even aanmelden… en dan roept Dr Stragier ons binnen…. Ze bekijkt de port-a-cath en beslist dat de chemo door kan gaan, maar zegt dat ze hem dan na de chemo zo vlug mogelijk zullen verwijderen. (goed idee, vind ik zelf!) Samen overlopen we nog even de voorbije weken en krijg ik nog even de uitleg over de nieuwe chemo en de nieuwe nevenwerkingen. Ik krijg ook nog nieuwe voorschriften mee voor verschillende pillen die ik nodig zal hebben. Voilà… we kunnen weer kris-kras door het ziekenhuis met mijn staaf op wieltjes naar mijn kamer … de chemo kan beginnen!
Eerst een klein zakje met pijnstiller… daarna spoelen….
En dan de TAXOTERE….de nieuwe chemo…
(Taxotere is een product dat wordt gemaakt uit de naalden van de taxusboom. Het beïnvloedt de cel zodanig dat ze niet meer kan delen en moet afsterven.)
Ik krijg ijshandschoenen om aan te trekken tijdens deze kuur, deze zijn bedoeld om mijn nagels zoveel mogelijk te beschermen tegen bruin worden, broos worden of uitvallen…
Eerst voelt dat heel koud aan en heb je de neiging om je handen eruit te trekken…dan beginnen je handen te tintelen en wordt je wat gewend aan de koude… 1 uurtje dat moet te doen zijn… ik ga een wedstrijdje aan met de klok…. En ja… ik heb gewonnen… chemo binnen en handschoenen niet uitgedaan… flinke meid!.... (tja… iemand moet mijn lichaam steunen op zo’n moment hé!)
Ondertussen is Lindy, de borstverpleegkundige,  binnen gekomen…. Ze begint onmiddellijk over het artikel die in de Krant-Van-West-Vlaanderen staat…. Hoe mooi ze het vond en welke “toer” het aan het doen is hier binnen het ziekenhuis…. Ook even over mijn voorbije brief (toch een gemak dat ik dat niet weer allemaal moet vertellen!) en dan over de nevenwerkingen van deze chemo… normaal zal de pijn voor het weekend zijn, dus een paar dagen uitstel…en we overlopen wat nog andere bijwerkingen kunnen zijn en wat ik ertegen kan doen… maar ik kan haar altijd opbellen als er iets is…. Zeker doen hé ….zegt ze nog….ok…. ik zal het doen…
Even spoelen ….en dan nog een zakje pijnstiller….en nog eens spoelen… en we zijn klaar!... We kunnen weer vertrekken!
Ik voel me goed… maar toch wel vermoeid!
20.00u Nog een pilletje…. En dan naar bed! …ik heb het weer gehad voor vandaag!

Donderdag 14 maart 2013
 8.00u weer een pilletje!... om zeker geen allergisch reacties te krijgen!
Ik ben moe …. Maar niet echt vermoeid…. Ik voel geen pijn…. Heb niet echt last… alleen wat zweten op mijn hoofd en rode wangen die gloeien …
Vandaag valt het mee… ik kan nog vlug het één en ander bekijken op de computer nu het nog kan…
15.00u Griet belt dat ze er binnen een half uurtje zal zijn om mijn spuit te geven… of ik al een pijnstiller wil nemen….
15.30u Griet is er… ik krijg de spuit voor de extra aanmaak van witte bloedcellen… en hoe is het anders? Prima…. Buiten zweten en gloeien valt het (tot nu toe) goed mee….
20.00u Nog een pilletje … ik ben toch wel moe, krijg een hele witte tong en mijn smaak is dat niet meer, maar ik heb geen pijn gehad vandaag… dus een goeie dag! Ik ga slapen en hoop dat ik vannacht “door” kan slapen…

Vrijdag 15 maart 2013
 6.00u Ik kom wakker en heb de hele nacht door kunnen slapen….oef!
Ik recht me voorzichtig en voel hoe mijn lichaam aanvoelt… het valt mee…ik heb geen pijn….maar mijn mond en keel voelen raar aan… ik ga naar de badkamer en bekijk mijn gezicht…mijn ogen staan getrokken en vochtig, ze blijven tranen,…mijn huid heel droog, strak aan mijn ogen en schilferig…met een blos op mijn wangen van die pillen met cortisone in …mijn neus trekt tegen van de korstjes die zich aan de binnenkant hebben gevormd…. ik steek mijn tong uit en wat ik dan zie heb ik nog nooit eerder gezien … mijn tong dubbel dik … sneeuwwit…. en vol met losse velletjes… ik voel aan de binnenkant van mijn wangen… daar voel ik ook overal velletjes…. Als ik slik voel ik de pijn tot in mijn slokdarm… al mijn slijmvliezen zijn geïrriteerd. Mijn maag doet ook raar… tijd voor actie…
Ik neem een pilletje voor mijn maag…wrijf mijn huid in met bodylotion…wat zalf voor in mijn neus…. spoel mijn mond met mondspoelmiddel… en probeer zoveel mogelijk water te drinken …zo probeer ik het “vergif” weg te spoelen uit mijn lichaam…
Eten lukt heel moeilijk… een boterham –zonder korstjes want dat snijd in mijn mond- doordrenkt met lauwe melk kan ik er nog net door persen … al kost me dat een hele tijd… maar ik moet eten op de vaste tijden om sterk te blijven en om mijn lichaam de kracht te geven om te herstellen… komaan lichaam….je kan het! Ik weet dat je het kan! Je hebt voldoende reserve… moedig ik mijn lichaam aan!
Maar … ik heb geen pijn en dat is het voornaamste… ik kan me nog vrij bewegen…
18.00u ik heb de hele dag door “de hik” gehad en ik kon bijna niets eten…. Maar ik heb mijn best gedaan en alles klaargemaakt als de “papjes” voor baby’s, geplet en alles door elkaar gemengd… zo heb ik toch iets binnen…
Ik begin een lichte pijn te hebben in mijn spieren en gewrichten, maar het valt nog mee… ik heb nog geen pijnstiller nodig… hopelijk blijft het zo!

“Niet elke dag is goed, maar er is iets goeds in elke dag”

Zaterdag 16 maart 2013
 02.00u Ik ben deze nacht verschillende keren wakker geworden van het zweet op mijn hoofd…. ’s Nachts draag ik een mutsje om mijn kale hoofd warm te houden … maar ik kwam wakker door de koude aan mijn hoofd … mijn mutsje was nat van het zweet en daardoor kreeg ik het koud… gelukkig heb ik nog een mutsje zodat ik kon wisselen…. Mijn mond voelt ook heel raar aan… vooral mijn tong voelt niet aan als mijn eigen tong, maar als een vreemd voorwerp in mijn mond… ik voel kleine blaasjes en velletjes op de binnenkant van mijn wangen…. En mijn huid van mijn gezicht trekt tegen alsof mijn huid onder een enorme spanning staat…
Als ik me beweeg doen mijn spieren en gewrichten pijn …geen snijdende pijn zoals bij de vorige chemo…. Maar meer een pijn zoals je bij griep kan hebben…. (Het is zoals ze gezegd hebben dat de pijn zou beginnen tegen het weekend) Ik neem een pijnstiller in de hoop om zo vlug mogelijk weer te kunnen slapen…
05.00u Ik wordt wakker en heb pijn… in mijn spieren…mijn gewrichten… maar het ergste vind ik mijn mond… nog te vroeg om op te staan… nog te vroeg om weer een pijnstiller te nemen… ik probeer zo stil mogelijk te liggen en niet te denken aan het raar gevoel in mijn mond… ik denk aan de afspraak met mezelf en enkele van mijn collega’s ….om in moeilijke momenten aan positieve en vrolijke dingen te denken…. En zo kan ik toch even mijn gedachten verzetten en een glimlach op mijn gezicht toveren….
06.00u Opstaan … en een pijnstiller! Oef 4 uur tussen… Even woelen en dan weer in slaap…
08.30u Ik voel me ellendig…. Ik ben moe….. ik heb pijn….ik kan mijn mond bijna niet toehouden…. Alles voelt zo raar in mijn mond…. Ik spoel mijn mond…wat smaakt dat vies!... alles smaakt vies en anders….en de helft loopt zo weer uit mijn mond… ik heb precies geen controle over mijn mond en lippen…
Met veel moeite dek ik de tafel en ik moet iets eten…. Ik wil geen maag met alleen maar pillen in…
Een boterham –zonder korstjes- en speculooskoekje in lauwe melk…. Geplet! Ik duw het met een kleine lepel in mijn mond…. Waanzinnig!
Ik zie Ewoud naar me kijken met een gezicht van… “Wat doet mama nu!” Veel kan ik daar niet op zeggen… ik hoor mezelf iets zeggen met een dubbele tong en stop voor de moeite… ik haal mijn schouders op…en duw de rest door mijn mond… het moet helemaal op … leg ik mezelf op! Zodat mijn lichaam sterk is voor de tegenaanval… komaan lichaam van mij, laat me niet in de steek!
Ik leg me wat in de zetel… ik kan niet lezen want mijn ogen zijn geïrriteerd en tranen voortdurend…. Ik luister wat naar muziek…
Geleidelijk aan voel ik de pijn weer opkomen in mijn spieren en gewrichten….
10.00u vier uur voorbij!... ik neem terug een pijnstiller en spoel nog eens mijn mond…. en ga terug naar bed… zodat ik kan rusten…. Kan slapen…
13.00u Pieterjan komt kijken of ik moet eten…. Stokbrood, salade, hesp, kaas… met soep!... ik kom… Jean-Pierre is juist terug van de Les… “’t gaat niet zeker? Zegt hij. Ik kan alleen maar met mijn hoofd schudden… Nee…. Niet echt….en de tranen schieten in mijn ogen… maar ze vallen niet op… mijn ogen traanden zo ook al… Het stokbrood geef ik al gauw op… zelfs in de soep geweekt heeft het nog te scherpe randen… salade, hesp en kaas smakken heel raar… ik geef het op! De soep valt mee… ik moet ze wel laten afkoelen tot lauw omdat mijn mond zo gevoelig is… dus vul ik me met de verse soep! (dan heb ik toch wat extra vitaminen binnen) … ik ben terug uitgeput en leg me in de zetel… Ewoud komt het één en ander vertellen … maar het dringt niet echt tot me door… ik vraag het strak nog eens opnieuw… nu heb ik er de kracht niet voor… ik heb pijn en voel me raar…
14.00u Oef… 4 uur voorbij… pijnstiller!!!! En nog even mijn mond spoelen… de helft loopt weer langs mijn lippen naar buiten… net zoals je bij de tandarts moet spoelen met een verdoofde lip… Ik ga weer slapen… moe en futeloos…
17.00u Ik kom wakker… de pijn begint weer in mijn handen en voeten en daarna mijn bekken en knieën… over naar mijn rug…langzaam maar zeker veroverd de pijn weer mijn lichaam… ik strompel naar beneden en leg me weer in de zetel… weer aftellen tot het volgende uur…
18.00u En verlossing….
20.00u We gaan eten… Jean-Pierre heeft erwtjes met aardappelen en varkenshaasje klaargemaakt…. Het ruikt heerlijk!
Ik begin met een heel klein beetje en plet alles en meng alles door elkaar, mijn vlees snij ik in hele kleine stukjes… ja weer een babymaaltijd!.... het smaakt raar, niet slecht maar raar….zeker niet zoals het zou moeten smaken… maar ik krijg het binnen… al doe ik er een hele tijd over! …water smaakt heel vies naar een soort metaal….ik krijg het niet binnen…. Dan maar melk…dat gaat beter….
21.00u Alle energie is uit mijn lichaam… ik voel overal klam zweet opkomen…ik heb jeuk aan mijn buik….ik zei overal kleine blaasjes op mijn buik…ik wijf alles goed in met een speciale cream… ik poets mijn tanden heel voorzichtig…maar toch bloed mijn tandvlees…nog even spoelen….mijn tong ziet er niet uit, nog steeds sneeuwwit en dik en vol velletjes….mijn keel voelt ruw aan…ik neem ook nog een zakje om mijn stoelgang te bevorderen want door al die pillen raak ik weer verstopt…ik voel dat ik moeite heb met ademhalen…ik moet nodig weer opladen… ik ga slapen… met de nodige pijnstillers mee! …ik hoop op toch een beetje rust…

Zondag 17 maart 2013
 01.00u Ik wordt wakker… ik heb weer pijn in mijn spieren… in mijn gewrichten….in mijn mond… mijn ogen tranen…mijn huid trekt tegen… mijn mutsje is weer nat van het zweet…
Ik neem een pijnstiller… spoel even mijn mond en wrijf wat cream aan mijn gezicht en zet dan een vers mutsje op…doe wat cream aan de blaasjes op mijn buik… zo … ik ben weer klaar om verder te slapen…
04.20u ik voel de pijn weer door mijn lichaam trekken… nog even wachten… nog even doorbijten… nog even zoeken naar de meest gemakkelijke manier van liggen… even aan leuke dingen proberen te denken… maar dat lukt me niet echt!
05.00u Oef… de pijnstiller!... en nu weer slapen…
09.00u Ik word weer wakker van het klamme zweet op mijn hoofd… mijn mutsje is weer helemaal nat… ik ben moe en loom…voorzichtig kom ik uit bed. Mijn spieren en gewrichten werken tegen… ik loop als in “slow motion”…
Ik ga naar beneden en zie dat iedereen lang geslapen heeft vandaag… ik neem een pijnstiller en leg me nog wat in de zetel… en dan komen ze één voor één naar beneden…
En dan laat ontbijt… wat kan eten toch een marteling zijn! Nooit gedacht dat ik dat ook maar eens zou denken!.... maar ik duw het weer door mijn mond….
Daarna ga ik weer slapen…rusten… in de hoop dat ik wakker wordt en dat de pijn weg is….
12.00u Daar is de pijn terug… alles begint weer opnieuw!.... nog even wachten …nog even mijn zinnen verzetten… nog even…kon ik nu maar de tijd doordraaien…
13.00u oef… de pijnstiller!! … wat een geluk dat deze bestaan en bereikbaar zijn voor ons… ik denk weer aan alle mensen die dag in dag uit pijn hebben en er moeten mee leren leven…. Het geeft me moed dat het maar tijdelijk is bij mij!...(allé ik hoop toch dat het tijdelijk is!)

Ik spartel de dag door van pijnstiller naar pijnstiller en hoop dat het morgen beter zal zijn!


Maandag 18 maart 2013
Ik ben de hele nacht weer wakker geweest… ik zag elk uur voorbij komen… en nam om de 4 uur een pijnstiller… ik ben moe… versleten…en op!
05.00u Ik sta op…ik heb er genoeg van om in bed te liggen… ik ga naar beneden…eerst een pijnstiller…en dan met mijn laatste krachtinspanningen dek ik de tafel en ga dan in de zetel zitten… ik kan niet meer…ik begin te huilen… dikke tranen rollen over mijn wangen… mijn keel zit toe met een krop van emoties… ik snik als een klein kind… ik ben precies een hoopje ellende… alle emoties zijn precies op mij gevallen en ik had het niet zien aankomen… hoe komt dat nu zo plots? … Ik dacht dat ik alles goed in handen had…
06.00u Ik verman me… en hoor boven beweging…mijn mannen staan op!... ik doe de koffie in de thermos…en giet er wel één derde naast… maar toch ook twee derden in… kwestie van positief te blijven… Ik begin mijn boterham voor te bereiden…. Korsten af…lauwe melk….pletten en met lepeltje in mijn mond duwen…
07.00u JP vertrekt naar school…. Zal het lukken vandaag? … Ik knik… het lukt wel…
07.30u Ewoud vertrekt naar school… tot vanavond mama!...
08.00u Pieterjan vertrekt naar school… Ik krijg een dikke knuffel!...
08.10u Ik zit in de zetel en begin weer te huilen… ik neem mijn gsm en stuur een berichtje naar Griet: “Nog steeds slecht, vrijdag was maar het begin!” …enkele minuten later gaat de telefoon…. “Hallo met Mieke…” kan ik nog net zeggen! Ik hoor dat het Griet is aan de andere kant en ik begin terug te huilen als een kind…ik kan maar met moeite antwoorden op de vragen die ze stelt! …of ik al gebeld heb met de borstverpleegkundige om te vragen wat ik nog meer kan nemen of doen… en ze zal ook eens nagaan wat ik kan doen aan mijn mond en tong… ze zal terug bellen en dan komen… “ok” kan ik nog net uitbrengen. Ik stuur een berichtje naar de borstverpleegkundigen en kan nu zuchten van verlichting… mijn zorg is gedeeld… en dat lucht op!
Al vlug krijg ik een berichtje terug van Lindy met tips voor de mondhygiëne en een naam voor extra pil voor het wit op mijn tong. Ik stuur de naam door aan Griet en ze bericht terug dat ze het zal halen en ze ook een recept doorkreeg voor een ander spoelmiddel voor mijn mond. Rond 11u komt ze!... wat heb ik een geluk met zo’n zus die er altijd is voor mij als ik haar nodig heb….
Ik heb ondertussen weer een pijnstiller genomen en probeer nog wat te slapen… oef … deze keer lukt het me wel!...
11.20u Griet is er!... ze heeft het mondspoelmiddel en de extra pilletjes mee… ik ben blij dat ik haar zie… ze bekijkt mijn tong en op haar gezicht kan ik lezen dat die er inderdaad niet zo goed uitziet… ik spoel mijn mond en neem het pilletje… ook dat smaakt vies… alles smaak anders en raar…. Alles voelt anders en raar…
“Probeer nog maar wat te slapen… zal alles lukken alleen?”... ja, nu zal het wel lukken! …mijn mentale dipje is over… ik ben blij dat Griet er dan was!...
Ik probeer wat soep te drinken en een halve boterham… het lukt me! De pijn komt weer lichtjes op, het is nog te doen… maar mijn mond is het ergste…het voelt zo raar…
13.00u Ik neem nog een pijnstiller en ga naar bed… nog even slapen voor Ewoud terug thuis komt… ik lig te denken… “hoe komt het dat ik vandaag zo overstuur was?”…. Even later weet ik het… in het ziekenhuis had Lindy gezegd: “de pijn zal voor het weekend zijn! …. Ik had me dus toegelegd op pijn “in het weekend” maar er geen rekening mee gehouden dat deze pijn nog verder zou kunnen duren na het weekend! Ik had mentaal geen pijn ingepland op maandag!... stom van mij! Ik dacht dat alles al over zou zijn en ik weer kon herstellen… nu weet ik beter en kan er dus rekening mee houden voor de volgende kuur…

Ik leef die dag verder in Slow Motion… ik besta… maar ga niet echt vooruit…tenzij heeeel traag!

Dinsdag 19 maart 2013
Deze nacht heb ik verder om de 4 uur een pijnstiller genomen … mijn mond gespoeld … en mijn gezicht soepel gehouden… en mijn mutsjes vervangen…
06.00u Mijn ontbijtpapje gaat al iets vlotter binnen maar er is nog geen overschot… mijn tong blijft dik en wit en voelt raar aan… mijn mond doet lichtjes pijn… ik spoel en neem mijn pilletjes… De pijn in mijn gewrichten en spieren is er nog maar veel minder.
08.00u iedereen is naar school… ik rust nog wat in de zetel…straks wordt de nieuwe paus ingehuldigd … nu ik hier toch lig beslis ik deze historische gebeurtenis live te volgen op tv…. Het lijkt me een vriendelijke, innemende man,… maar ik wacht af wat de toekomst brengt… de kerk staat voor een grote uitdaging…
Ik voel de pijn in mijn spieren en gewrichten lichtjes toenemen, … maar het is te dragen … ik neem geen nieuwe pijnstiller omdat ik wil voelen hoever het ermee staat… of de pijn aan sterkte afneemt of toeneemt… mijn hoofd blijft zweten… gek dat het alleen mijn hoofd is … neemt je haar al dat zweet anders op? Vraag ik me af…
Ik heb wel krampen in mijn buik… alles ligt stil… dus tijd om ook dat weer te stimuleren met een poedertje en veel drinken … hoe zuurder ik drink, hoe beter het smaakt… dus water met citroen…
Het slikken lukt al beter …. Maar mijn tong blijft sneeuwwit en raar…
Ik kan verder de dag door zonder pijnstillers …. Yes… weer een stap vooruit… het geeft me moed…

Woensdag 20 maart 2013
Ik heb vannacht kunnen doorslapen… ik heb er deugd van gehad om wat slaap in te halen… en de pijn blijft beperkt… niet weg maar draaglijk!
Mijn tong is nog wit en gehemelte nog ruw, alles voelt nog wat raar aan in mijn mond … maar het is al beter… mijn tong is niet meer dik… dus blijven spoelen … pilletje blijven nemen… blijven voorzichtig poetsen met speciale tandpasta… en dan komen we er wel! Het eten gaat ook al beter, ik hoef niet alles meer te pletten om het binnen te krijgen…. Maar mijn smaak die is nog niet terug!
Mijn huid heeft ook fel afgezien…  mijn nek voelt pijnlijk ruw aan en op mijn buik zijn er nog steeds enkele blaasjes aanwezig… al zijn die ook al verminderd … mijn gezicht trekt helemaal samen… maar vooral rond mijn ogen is de huid erg geïrriteerd en mijn oogleden doen pijn bij elke beweging…. dus blijven cream smeren…. Voor elke zone een potje…
Ook met mijn darmen is nog niet alles in orde…maar dat komt wel goed nu ik de pijnstillers niet meer nodig heb… en weer wat meer beweeg…
Ik had niet gedacht dat ik na een week nog zoveel hinder zou ondervinden… ik voel dat mijn lichaam steeds meer tijd nodig heeft om zich te herstellen… gelukkig is het einde in zicht van de chemo’s…

Donderdag 21 maart 2013
De pijn is weg… oef…een dag zonder spier- en gewrichtspijnen! De pijn in mijn gezicht blijft nog en wordt nu wat erger … mijn ogen, mijn wangen, mijn lippen en mijn neus … alles is geïrriteerd en doet pijn … ik probeer alles te behandelen met zalfjes en dat verzacht wel…. Tijdelijk… Mijn tong is nog steeds wit maar het is precies alsof er een nieuw laagje op ligt… zo’n beschermlaagje van plastiek….het voelt wel raar aan… het voelt niet als mijn eigen tong… heel vreemd! …en mijn smaak is nog steeds niet in orde… wat verlang ik naar de gewone smaken van eten en drinken… dat brood smaakt naar brood…dat water smaakt naar water…
Ik ben ook nog moe… moet me tussendoor even in de zetel leggen en een paar uurtjes slapen, maar ik ben ook al blij dat ik toch al iets kan doen… een mand handdoeken plooien of de tafel opruimen dat lukt al weer… en daar ben ik blij om… zo zie je weer vooruitgang en verbetering…

 22-26 maart 2013
 Mijn gezicht blijft pijn doen, vooral mijn ogen, neus en mond… de slijmvliezen dus! Ik kan ze alleen maar blijven verzorgen en hopen dat alles weer normaal wordt. Mijn tong is nog steeds wit … maar ik zie al wat roze erdoor… het nieuwe velletje ben ik ondertussen al wat gewoon… maar mijn smaak!... ooo wat mis ik mijn smaak! Ik hoef echt geen metaal of plastiek of papier of aarde meer te proeven in het gewone eten … laat me de echte smaak weer proeven! Vb chocolade kan zo lekker ruiken en als ik dan een stukje in mijn mond neem dan smaakt het echt naar aarde! …wat een zonde!

Woensdag 27 maart 2013
Vandaag mag ik mee voor een lichaamsmassage! … ik kijk ernaar uit! Mijn huid zal zeker deugd hebben van een heerlijke olie-massage! Geen uitgedroogde huid meer, maar een soepele, gladde huid….
Ik geniet….ik herleef… het doet me deugd… pure verwenning! Bedankt TK! Het was Zalig!

Zondag 31 maart 2013

Vrolijk Paasfeest allemaal!

Ik heb weer meer energie… kan weer meer taken aan… hoef niet telkens weer te slapen… maar het is nog steeds niet allemaal zoals het was… mijn smaak is nog steeds niet in orde, ik proef wel al kleine verschillen vb tussen vlees en vis… tussen brood en aardappelen maar dat heeft dan eigenlijk meer met de structuur te maken dan met de eigenlijke smaak… maar het ergste is de chocolade eitjes van Pasen … die ruiken overheerlijk….maar smaken nog steeds naar aarde! Ik duim echt dat het slechts tijdelijk is … want ik wil mijn smaak terug! Ik eet veel te graag! (al is dat “tijdelijk” wel een goed dieet voor mij!)
Woensdag 3 april 2013 krijg ik mijn volgende chemo! Net op de verjaardag van mijn zoon Pieterjan! Dus 17 jaar geleden lag ik ook in het ziekenhuis, maar dan met heeeel ander nieuws!
Proficiat Pieterjan met je 17de verjaardag!
De 5de  en voorlaatste keer! Wat klink dat woorddeel “Laatste” goed in de oren! Het einde is in zicht van de chemo’s, mijn eerste doel bijna bereikt!

“Als je je richt op het doel, vervagen de grenzen.
Richt je je op de grenzen, dan vervaagt het doel.”

Bedankt voor het volgen van mijn verhaal, voor de leuke reacties, voor het denken aan mij, voor de massage , de warme soep, de chocoladecakes voor de tekeningen, voor de kaartjes, voor de kaarsjes die velen van jullie branden voor mij…het is me allemaal even dierbaar! Hartelijk bedankt allemaal!


Groetjes en tot later!

Mieke Tanghe