maandag 30 juni 2014

2014 april - mei - juni: enkele bewogen maanden!

Beste, 


Wat vlieg de tijd!.... We zijn weer 3 maanden verder... even tijd voor een terugblik...

Ik voel me weer beter en beter... mijn conditie komt weer terug,... 'k ben wat minder moe, de wonden van de operatie zijn goed hersteld.... we kijken hoopvol uit naar de vakantie en "onze" reis...
En we  plannen al de nieuwe start in september en oktober voor elk van ons gezinnetje... elk van ons heeft dan een nieuw begin...
Maar eerst... wat is er zoal gebeurd in de laatste 3 bewogen maanden?... Je komt het allemaal te weten in onderstaand verslag....


Bedankt voor de vele reacties die ik weer kon ontvangen na mijn laatste blog bericht ... dat doet me deugd... Dus laat na het lezen van deze brief gerust een reactie na.... dat kan onderaan dit bericht door op "opmerkingen:" te klikken en je reactie in te typen... of stuur me een mailtje!

Veel leesgenot!

Groetjes


Mieke Tanghe
mieke.tanghe69@gmail.com

April 2014


3 april 2014....Pieterjan 18 jaar .... rijbewijs.... 2 x Proficiat PJ!...


Kleine kindjes worden vlug groot... zeggen ze ... en ik moet toegeven... het is effectief zo! Waar is de tijd dat ik mijn "kleine Pieterjan" in mijn armen nam en tranen van trots in mijn ogen kreeg na een zware bevalling.... "mijn zoon!"... Nu 18 jaar later... ben ik nog steeds trots op hem ... trots op wie hij is... trots om te zien hoe hij meer en meer zelfstandig wordt... 
en soms krijg ik ook nog eens die tranen in mijn ogen bij het besef dat ik hem meer en meer zal moeten loslaten... zijn eigen weg laten gaan... zijn plek in deze wereld zoeken... samen met zijn vriendin Hannelore... of vanaf september op kot in Gent... of met de auto even op weg... Het is, voor een mama, even slikken bij elke stap die je neemt... maar je doet het goed... Pieterjan, ik ben trots op jou! ... je bent een pracht van een zoon... ik zal je missen in de week als je in Gent bent... maar ga ervoor... maak je droom waar!...
... GO FOR IT!...




9 april 2014: Echo van de lever...
Even een routine controle van de lever.... "leg je maar neer mevrouw... je weet wel hoe het werkt he".... ja na zoveel maal weet je het wel.... vlug even kijken en dan weer naar huis.... tot de dokter verdacht lang op 1 bepaalde plaats blijft wrijven en duwen... zie je iets?... hmm, maar ik zal er eens een collega bij roepen zodat hij ook eens kan kijken... dat klinkt al minder positief... een oudere dokter komt erbij... dag mevrouw ik zal ook eens kijken... gewoon om zeker te zijn... kan je even je adem inhouden....met twee dokters kijken ze uiterst geconcentreerd naar het kleine beeldscherm... ik zie de twijfel op hun gezicht...ik zucht... langer kan ik echt mijn adem niet inhouden... ja... adem maar door mevrouw... de oudere dokter zegt: "ik weet het ook niet zeker het kunnen cysten zijn, maar het kunnen ook uitzaaiingen zijn. In uw geval mevrouw (drager van het BRCA2 gen), kunnen we dat risico niet nemen en moeten we het 200% zeker zijn... misschien best nog even een CTI scan nemen om alles uit te sluiten.... we nemen contact op met je oncoloog en je kan er misschien best nog even naartoe gaan.... Dag Mevrouw en het beste hé!".... Dank u dokter!... Ik weet even niet wat ik moet denken.... uitzaaiingen... dat is dan wel een heel ander verhaal.... maar mijn verstand wijst me weer op mijn leuze... "Je geen zorgen maken voor iets wat er misschien toch niet is"... als het dan zo zou blijken... dan heb je nog tijd genoeg om te panikeren... jaja... jij heb gemakkelijk praten... zei mijn gevoel tegen mijn verstand!... en ondertussen zat ik weer in de wachtkamer van Dr Stragier... mijn oncologe. Mevrouw Tanghe... kom maar mee hoor!... 
Ze hebben iets gezien op de echo... maar dat wil nog niets zeggen hoor... maar we kunnen zeker geen risico nemen ... in "jou geval"... dus zouden we beter een scan plannen... wanneer past dat voor jou?... liefst zo vroeg mogelijk.... want ik ga dan een weekje naar Zuid-Frankrijk..... 11 april dan? Ok....
  
11 april 2014: scan van de lever
ik ben blij dat de scan zo vlug genomen kan worden... willen of niet... je blijft er toch mee bezig... wat als?....weten is beter dan in het ongewis blijven...
Ik mag me klaar maken voor de scan... er wordt in mijn arm geprikt voor de contrast vloeistof.... altijd een spannend moment daar ik heel moeilijke aders heb en er maar in één arm meer geprikt mag worden.... Het lukt van de eerste keer! ....oef.... Mevrouw u mag doorkomen en neerliggen op je rug....armen goed omhoog... en zo stil mogelijk liggen... ik wordt in de scanner gegleden.... ik hoor het tokken van de scanner verschillende tonen aannemen... als een cadans die ik met mijn gedachten probeer te ordenen...ik probeer het geluid om te zetten in woorden die elkaar ritmisch opvolgen... tjoek tjoek tjoek.... kadum kadum kadum... rok rok rok... zo voelt het aan dat de tijd vlugger voorbij gaat... en elke keer er een nieuw ritme komt zoek ik het meest passende woord om op het ritme mee te zeggen in mijn hoofd.... hoe noem je dat?... creatief omgaan om de aangeboden tijd???... je tijd zinvol benutten op elk moment?... En dan "klak" ... 't is voorbij!... ik wordt weer uit de scanner gegleden .... mijn arm wordt ontkoppeld van de contractvloeistof... ik mag me weer aankleden.... en naar de wachtzaal van dr stagier gaan voor de uitslag...
Even later komt de dr me halen... ik zucht even.... eerst even ontladen... ik ga zitten...
en nu het verdikt.... 
Mevr Tanghe, we hebben alles eens goed bekeken het het blijken inderdaad cysten te zijn die gevuld zijn met water.... dat komt vaak voor... dus dat is niet erg... dat kan blijven zitten... maar op de echo is het verschil heel moeilijk te zien... vandaar dat we zeker "in jou geval" geen risico nemen en een scan genomen hebben....
Ik zucht... van opluchting... oef.... geen uitzaaiingen.... we kunnen op reis!....

13 - 20 april 2014: Zuid Frankrijk ... enkele sfeerbeelden!








29 april 2014: Etentje met de reactief vriendinnen

Op deze mooi dag zijn we afgesproken om met een groepje nog eens samen te gaan eten.... Zo kunnen we weer wat bijkletsen ... het is altijd heel gezellig samen en de tijd vliegt voorbij... zeker voor herhaling vatbaar!... we hebben ervan genoten!


Mei 2014

5 mei 2014: herstarten met Functioneel Bewegen en lopen...

Eindelijk kan ik weer herstarten met het functioneel bewegen en lopen... ik heb het wel gemist... ik kan weer aansluiten bij het groepje waar ik voor mijn operatie bij zat... het voelt direct weer vertrouwd aan... en Wim zorgt voor aangepaste oefeningen daar waar nodig is... het gaat... en mijn conditie is toch nog niet helemaal verdwenen... daar ben ik blij om....
Ook met lopen ben ik nu weer gestart... op zaterdagvoormiddag samen met Myriam en tijdens de week met Chantal of Myriam of alle twee... het doet goed... en ik moet niet volledig opnieuw beginnen... dus ook hier is de conditie er nog....

18 mei 2014...Vormsel Ewoud....Proficiat Ewoud!

Het is een prachtige dag vandaag!... de zon schijnt...  alle groen in de tuin lijkt nog veel mooier en intenser nu de zon erop schijnt... het is warm... we zullen er een buitendag van kunnen maken...
We maken ons klaar voor de Vormsel viering van Ewoud in de kerk van Rumbeke om 11 u...
Oma komt ook... zij zal vormsel meter worden van haar jongste kleinzoon... ze ziet er echt naar uit... En Ewoud is er ook helemaal klaar voor...
Zit mijn haar goed?... Is mijn hemd goed?... Mag ik mijn nieuwe uurwerk aan?... Ja ... hij is er klaar voor!... En wij ook!... Het was een prachtige misviering... 
Het was een prachtige dag... we hebben genoten!






Juni 2014

2 juni 2014: NMR scan borst
Ik mag me klaar maken voor de scan...Ik kreeg een ziekenhuishemd om aan te trekken... dan komt de verpleger... er wordt in mijn arm geprikt voor de contrast vloeistof...Mevrouw... zou je je short straks kunnen omdraaien met de opening naar voor...aja... natuurlijk...weer een andere scan... 't is nu een scan van mijn borsten....dus die moeten vrij zijn...Ik mag op de verschuifbare tafel van de scanner gaan liggen...op mijn buik... met mijn borsten door 2 openingen in de tafel... mijn hoofd steunt op kussentje met een gat in om te kunnen ademen... ik krijg het belletje in mijn hand voor als het niet meer gaat...(maar dan moeten ze helemaal opnieuw beginnen wordt erbij vermeld!) en een koptelefoon op mijn oren tegen het lawaai... de nauwe buis ligt juist voor me ... ik word erin gegleden...en nu mag ik vooral niet meer bewegen... mijn armen zijn stijf langs mijn lichaam gedrukt....ik durf bijna niet te bewegen....het zal zo'n 20 minuten duren... de scanner begint hard klikkend geluid te maken...alsof iemand met een metalen stok er ritmisch op tikt...het ritme van het tikken verschilt in de verschillende fases... ik probeer er ritmisch woorden op te zeggen... in mijn hoofd... dan gaat de tijd wat sneller denk ik dan...en na elke fase denk je... aha nu is het gedaan en dan komt er weer een ander ritme aan... uiteindelijk is het gedaan en wordt ik weer uit de buis gegleden... ik kan me terug aankleden en de infuse wordt uit mijn arm gehaald... nee... geen klever... dank u wel enkel een watje.. ik druk wel even.... en dan kan ik weer naar huis... donderdag mag ik bij dr Stragier langs voor het resultaat....

5 juni 2014: bespreking scan borst
"Dag Mevrouw Tanghe... komt u maar mee...."
Op de scan hebben ze een klein vlekje gevonden in je andere borst... we zouden dat graag eens nader onderzoeken... het kan ook niets zijn hoor... maar voor de zekerheid zou ik graag hebben dat je eens naar de echo gaat om het verder te controleren... wanneer kan dat voor jou?... hmm... nu!!!... ok... ik bel even ... je mag je beneden gaan aanmelden en daarna kom je maar even terug voor het resultaat.... ok?.... ok....
Ik neem de lift naar de gelijkvloer en meld me aan bij radiologie... of ik nog even in de wachtzaal wil zitten.... natuurlijk....geen probleem
Even later is het mijn buurt.... ik mag me uitkleden en klaarleggen op de tafel naast de echo....de dokter komt zo.... 
"Hallo" ... een vrouwelijke dokter komt het kamertje binnen en begint mijn borst te onderzoeken ... tussendoor stelt ze me allerlei vragen over mijn ziektegeschiedenis...over de erfelijkheid... over wat ik zal doen... ik vertel dat ik een borstamputatie en reconstructie zal doen in het najaar.... "heel verstandig!" zegt ze... ik ging het je anders zeker aanraden....
Ondertussen heeft ze elke vierkante millimeter van mijn borst overlopen met het echotoestel... er komt een bedenkelijke frons op haar voorhoofd.... en dan een lichte zucht... "Mevrouw... ik zie niets!"... ik roep nog eens een collega erbij zodat we heel zeker zijn "in u geval" ... het lijkt een hele tijd voor er nog iemand komt.... maar dan komen ze met z'n tweeën binnen... " we hebben nog eerst even de scan bekeken"... dan kijken ze beiden naar de echo.... na een tijdje zegt de tweede arts... "ik zie ook niets" .... we nemen contact op met je oncoloog en je zou best nog even langs gaan....
Ik kleed me aan en ga terug naar het 4 de verdiep en meld me aan bij het secretariaat van dr Stragier.... of ik nog even in de wachtzaal wil zitten?.... tuurlijk... ik wacht wel!
"Mevrouw Tanghe... komt u maar mee...."
Kijk ... op de echo is er niets te zien... maar op de scan ziet het er niet kwaadaardig uit... er zit geen contract vloeistof langs... wat wijst op de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes ... ik neem het nog eens mee naar de teamvergadering... en vraag nog eens hun mening, maar volgens mij kan het geen kwaad om het te laten zitten... maar we zullen het natuurlijk wel goed blijven opvolgen... dus zowiezo doen we een nieuwe echo van de borst begin augustus.
Kan ik zo op reis?... ik denk niet dat dat een probleem zal zijn.... oef...


6 juni 2014: eetfestijn en sponsoring Sanne Vanmarcke tvv Think Pink

Sinds het begin van mijn ziekte volgt Sanne mijn brieven en later mijn blog over "mijn leven met borstkanker"  en werd oa daardoor aangezet om zich te engageren voor een fietstocht van Gent naar Barcelona ten voordele van Think-Pink, een organisatie die opkomt voor mensen met borstkanker.... Mensen zoals ik dus .... heel straf vind ik dat persoonlijk!

Om te mogen meefietsen werd ze geselecteerd samen met nog 9 andere dames. Dit gaat door van 6 augustus tot en met 21 augustus 2014, de afstand bedraagt ongeveer 1750km. Zij betalen elk hun eigen reiskosten voor deze trip.

Maar er is meer... Naast de sportieve uitdaging is er ook een sociaal engagement voor de nationale borstkankercampagne "Think-Pink" aan verbonden. Ze hebben zich geëngageerd om 2500 euro in te zamelen voor het "Share Your Care Fonds" van Think-Pink. Via een klein gebaar probeert "Share Your Care" het leven met of na borstkanker dragelijker te maken, vrouwen die getroffen zijn door borstkanker te helpen tijdens de moeilijke strijd in hun leven. Elke lotgenoot verdient een extra duwtje in de rug om het te kunnen volhouden. Kosteloos worden er verschillende attenties voorzien voor hen vb. een avondje bioscoop, een ruiker bloemen, een etentje, een tuinman, poetshulp, een massage,...

Sanne plande op 5 juni een eetfestijn... wat een succes was... het was prachtig weer zodat we buiten een aperitiefje konden nemen in de zon... daarna konden we aanschuiven aan een buffet van groeten, aardappelen en beenhesp... en tussendoor had Sanne nog voor een tombola gezorgd waarbij je steeds prijs had.... 
Sanne dat heb je heel knap in elkaar gestoken!... en dan te weten dat je dat zo eventjes tussen je schoolwerk en het trainen door in elkaar gestoken hebt... mijn hoedje af!!!

Kon je er niet bij zijn dan kan je Sanne ook nu nog steunen door haar te sponsoren...

Samen kunnen we haar helpen om de nodige euro's te verdienen! Als we nu eens 1 € per km geven en bij de mededeling kan je dan zetten vb 50km voor Mieke, dan zie ik bij haar vertrek tot waar ik meega op haar trip. (...graag tot in Barcelona natuurlijk!!!)

Een verslag volgt dan op mijn blog! ...Jij helpt toch ook? ...


 Je kan haar steunen op de website www.ride2barca.be

Je gaat als volgt te werk:
- "deelneemsters" aanklikken in lijst
- scrol naar beneden tot je Sanne Vanmarcke ziet staan, en dan klik je op steun Sanne 

(onderaan de pagina)
- Stap 1:sponsor deze deelnemer
*het bedrag noteren *eventueel mededeling… * kies voor gift 
- Stap 2: betaling
*stappen van betaling volgen
Ter info, vanaf 40 euro kan je een fiscaal attest ontvangen

Alvast een dikke merci aan iedereen die al een duwtje in de rug gaf... zo kan ik al 440 km met haar mee fietsen.... hoe dat zal gebeuren zie je later hier op mijn blog!...

8 juni 2014: Vaderdag

Wie eens een papa had
en hem niet vergat,
heeft hem nog steeds.

Je kunt er niet meer aan,

niet meer met hem
naar de kermis gaan.
Maar hij zit nog in je hoofd,
zolang jij dat gelooft.

Ja, echt,

zelfs al was hij er maar even,
je hebt hem voor het leven.
Als jij dat wil, voor altijd.
Want een papa
raak je zomaar niet kwijt...

Geert de kockere

12 juni 2014: teamvergadering is voorbij
de teamvergadering van de oncologen is voorbij... ik heb nog geen telefoontje gekregen... is dat goed nieuws?... is dat slecht nieuws?....
Ik bel mijn huisarts op en doe mijn verhaal... ik zal onmiddellijk dr stragier even opbellen voor jou, dan weet je hoe het zit... OK...
Ik krijg een telefoontje terug van Dr Uytersprot.... "Het is geen probleem, je hoeft er niet mee in te zitten"... maar ze zullen het wel goed in de gaten houden.... met meerdere controles voor je operatie... ze kunnen ook geen risico nemen he!..... Nee... dat is waar.... en zeker niet in "mijn geval"....!
Oef..... ik voel me wel opgelucht.... wat er dan ook niet of wel mag zitten in mijn linkerborst....


26 juni 2014: afstuderen Pieterjan (6de middelbaar) en Ewoud (6de leerjaar)...
Proficiat alle twee... 
ik ben een super trotse mama!.... :-)
 

30 juni: afscheid van een goeie vriendin... Sylvie... ik zal je missen!.... 

Sylvie...al ken ik je nog geen jaar... het voelde aan als vele jaren... we waren strijdvaardig... we zouden samen deze kanker verslaan... 
We hebben elkaar leren kennen tijdens het sporten van reactief en de klik tussen ons was er vanaf het eerste moment... we waren de twee jongste van onze groep...
we zouden elkaar steunen en verder blijven sporten zodat de kankercellen geen kans zouden krijgen... jij trok me over de lijn om te gaan lopen en om het vol te houden...de eerste keer op de piste kon ik nog geen kwart toer lopen... en jij moedigde me aan...allé... nog een beetje en dan gaan we ne toer wandelen...en ik kon het... door jou! Op je ipod volgden we Evy.... en regelmatig herhaalde je haar commentaar tussen ons babbelen en lachen door...(want we hadden gehoord dat je goed bezig was als je nog kon babbelen tijdens het lopen!) "We zijn er bijna"... zei je dan... nog een beetje... 't zal wel lukken!" ... en het lukte....
Even later kwamen Myriam en Chantal van de andere groep er ook bij en we bleven 3 maal in de week lopen... het voelde zo goed aan... we waren eens met 2... eens met 3 of met 4... volgens onze weekplanning... we keken uit naar onze sportmomentjes... 
Bijna dagelijks stuurden we elkaar berichtjes of belden we elkaar eens op om over één of ander onderzoek in het ziekenhuis te praten of om samen een voordracht bij te volgen of gewoon eens een babbel... we begrepen elkaar... en vonden steun bij elkaar... maar toen belde je me op om te zeggen dat je niet meer mee kon gaan lopen door de  uitzaaiing in je hoofd...ik wist niet wat ik hoorde... ik kon het zo moeilijk plaatsen...dat stond niet in onze planning!... dat kon toch niet?... je bent nog zo jong... maar we bleven hoop hebben en dachten dat het na de operatie wel weer goed zou komen....je moest wel goed blijven voor de communie van je dochter... daar zag je heel erg naar uit...al was de voorbereiding heel vermoeiend voor jou... je bleef er voor gaan... en de dag na het feest belde je me op dat het goed geweest was... je was wel moe en had pijn... maar 't was goed geweest!..."zullen we nog eens samen komen met ons reactief groepje?" zei je dan... Kom vrijdag allemaal bij mij op de koffie!...Ik vroeg nog moet ik het niet bij mij doen... zal het niet te druk zijn voor jou... maar je zag het helemaal zitten...op donderdag kreeg ik het bericht dat je ziek was en op weg naar spoed was ...dat het niet zou lukken voor vrijdag...of ik iedereen kon verwittigen dat het niet door gaat....ik ben die vrijdag bij jou in het ziekenhuis geweest... we hebben nog lang kunnen praten...al was je niet goed en had je pijn... "blijf nog een beetje" zei je...  je wist dat het helemaal niet goed zat....  helaas heeft de kanker het op jou gewonnen... al was je nog zo'n vechter.... 
Sylvie... bedankt dat ik je mocht leren kennen...al was het nog zo kort... je was een prachtvrouw!... ik ga je heel erg missen... 
Groetjes Mieke xxx



Bedankt voor het volgen van mijn verhaal. Hebben jullie vragen stuur me dan gewoon een mailtje of geef een reactie hieronder!

Groetjes en tot later!


Mieke Tanghe