Beste,
Zesde en laatste chemo & de voorbereidingen voor de
stralen!......
Nee, ik ben jullie niet vergeten! Het duurde inderdaad wat
langer dan anders voor deze brief er kwam… maar ik wou de voorbereidingen van
de stralen nog afwachten om jullie al wat extra info te kunnen meegeven over
wat er nog komt. Bedankt voor de vele mailtjes, berichtjes, telefoontjes en
kaartjes… sorry… ik kon deze keer niet op alle mailtjes persoonlijk antwoorden,
er waren er dit keer net iets teveel (632 om precies te zijn!), maar ik heb ze
wel allemaal gelezen en hoop met deze brief ook een antwoord hierop te geven… “ik
voel me momenteel goed…beter…soms ook best!” …
fase 3 & 4 kunnen in juni starten! …(en met wat “geluk”
start dan ook de lente!)
Veel leesgenot!
…de laatste chemo…
Dinsdag 23
april 2013
Mijn voorbereiding voor de laatste chemo kan weer beginnen… 2
x een pilletje vandaag… mijn nagels lakken… en voor de rest van de dag weer
gloeien en zweten… mijn heen en weermap ligt klaar…mijn vragen staan op papier…
mijn bloeduitslag was goed…dus we zijn klaar voor de laatste stap in de 2de
fase! Ik hoop dat morgen ook alles volgens schema verloopt! Ik ben klaar voor
de tussensprint…
Woensdag 24
april 2013
08.00u Trouw mijn pilletje genomen, zodat ik zeker mijn chemo
kan krijgen en alles volgens planning verder kan gaan. Ik kom lichtjes nerveus…
maar dat is normaal zeker voor de laatste stap in de zwaarste fase van de
rit?....
09.40u Mijn zus komt me halen…We komen aan in het ziekenhuis…
ik meld me aan … vul de nodige papieren in… krijg de nodige papieren mee… neem
de lift naar beneden … oranje lijn volgen…lift omhoog en dan naar mijn kamer…
Er wordt bloed afgenomen via mijn “poortje” ….ai… die prik
doet pijn… mijn port-a-cath zit gedraaid en laat geen bloed door…nog eens
opnieuw prikken… nee geen bloed te zien… ik begin te zweten…please …nu geen
uitstel… ik stel voor om toch al bloed te nemen via mijn arm zodat het
ondertussen al onderzocht kan worden.
Daarna nog verder proberen om een toegang te vinden via het
“poortje” (want de chemo mag niet door de arm gegeven worden…) Even proberen om
mijn port-a-cath recht te krijgen en dan opnieuw prikken…ai…dat doet pijn…nog
even op mijn tanden bijten…. Yes… het is gelukt…opluchting…we kunnen
verdergaan…
en dan is het wachten op de bloeduitslag…. Bloed ok… de chemo
kan doorgaan… we kunnen er toch aan beginnen…
Eerst een spuitje met
pijnstiller… daarna spoelen…. en dan de TAXOTERE….Ik krijg terug mijn ijshandschoenen om aan te
trekken …
Ondertussen
is Lindy, de borstverpleegkundige,
binnen gekomen… we praten even over de vorige kuur die inderdaad veel
beter meeviel dan de 1ste keer… Daarna krijg ik nog wat uitleg over
de afspraken en stralen die nog zullen volgen.
Dr
Stragier komt ook nog even langs en antwoordt op mijn vragen en geeft nog even
uitleg over wat nog zal komen…en wanneer wat zal kunnen plaats vinden…
Even
spoelen ….en dan nog een zakje pijnstiller….en nog eens spoelen… en we zijn
klaar!... We kunnen weer vertrekken!
20.00u Nog
een pilletje…. En dan naar bed! …waar ik verder kan gloeien en zweten… hopelijk
is deze kuur even mild als de vorige keer… zou toch een mooie afsluiter zijn….
Donderdag
25 april 2013
06.00u Ik sta op om mijn anti-allergie pilletje te nemen en
die extra pilletjes tegen de nevenwerkingen op mijn slijmvliezen.
Deze dag valt mee … ik ben wel moe … zweet van de
pilletjes…heb blos op mijn wangen en mijn tong begint wit uit te slaan…maar ik
heb niet echt last van die kwaaltjes… gelukkig …nog even genieten
17.00u Griet komt me de extra spuit geven om witte bloedcellen
op te bouwen
20.00u terug mijn anti-allergie pilletje en dan gaan slapen…
ik leg alvast de pijnstillers naast mijn bed… je weet maar nooit!
Vrijdag 26
april 2013
Ik heb redelijk goed geslapen deze nacht… buiten zweten,
gloeien en een raar gevoel in mijn mond viel alles nog mee… nog geen pijn…
ik neem mijn pilletjes voor mijn mond en spoel even met
speciale spoelmiddel… mijn tong voelt al weer raar aan en ziet er weer helemaal
wit uit… maar zit nog niet dik… ik kan eten … maar mijn smaak is weer helemaal
verdwenen… Alles valt nog mee… ik ben moe…maar heb geen pijn….
Zaterdag
27 april 2013
Weer de nacht goed doorgeslapen!... mijn mutsje is nat van het
zweet…maar ik heb er geen last van gehad…
Ik neem mijn pilletjes …mijn tong is witter en gevoelig … ik
kan nog eten al smaakt het niet echt…
Ik spoel nog even mijn mond om geen extra wondjes te krijgen…
Zal het nu beginnen … de pijnen?… ik hou me rustig in de zetel
en slaap wel erg veel… maar de pijnen komen (nog) niet… hopelijk blijven ze nu
ook weg!
Ik heb vandaag vooral veel gezweet – gloeiingen gehad en wat
last van mijn mond-tong… maar ik kon slapen en dat zonder erge pijn (en
pijnstiller) …
Zondag 28
april 2013
Mijn benen voelen loom aan en ik voel lichte spier- en
gewrichtspijn… mijn tong is nog witter geworden en hangt vol witte slijmen… dat
voelt vies aan…Ik sta op …neem mijn pilletjes… de pijn in mijn gewrichten en
spieren valt mee… ik wacht nog even met een pijnstiller… we zien wel… ik krijg
lichte keelpijn… ben weeral moe en zweet veel aan mijn hoofd….maar ik kan
slapen… ik slaap de dag door…
Maandag
29 april 2013
Ik sta op… de pijn is draaglijk… Ik neem mijn pilletjes… kan
eten…kan drinken…maar mijn smaak is nog volledig weg….Ik ben de hele dag moe en
loom en hang in de zetel of in mijn bed… ik probeer zoveel mogelijk te slapen… ik
zweet en gloei en heb last van de slijmen in mijn mond… ik trek me door de dag…
Dinsdag
30 april 2013
Deze nacht heb ik moeten opstaan om een verse pyjama aan te
trekken en een verse muts, ik was doorweekt en kreeg het koud…
ik heb ook stekende pijnen in mijn bekken en onderrug en mijn
benen voelen heel loom aan… mijn mond is droog en plakkerig en de vieze witte
slijmen zijn er nog, mijn gehemelte voelt ruw aan…
Ik neem trouw mijn pilletjes in en beslis om me de hele dag in
de zetel voor de tv te nestelen… vandaag wordt prins Willem-Alexander van
Oranje… koning Willem-Alexander van Nederland… weer een dag geschiedenis dat ik
rechtstreeks kan volgen nu ik ziek ben… (dat is nu eens een voordeel van ziek
thuis te zitten, je mist geen enkele historische gebeurtenis meer… alles live
op TV! Na de nieuwe paus… nu een nieuwe koning…wie is de volgende?)
Ik heb het meeste kunnen volgen met af en toe een slaappauze
ertussen… maar dat geeft niet er kwamen voldoende herhalingen ….
Woensdag
1 mei 2013
Vannacht heb ik toch een pijnstiller genomen om de
pijnscheuten in mijn bekken, onderrug en linkerbeen op te vangen… dan weer
verder geslapen…
Mijn mond doet pijn… ik krijg blaasjes op de binnenkant van
mijn wangen… ik spoel veelvuldig met speciaal spoelmiddel… mijn tong blijft erg
wit…
De pijnscheuten blijven de hele dag door komen maar ik kan ze
opvangen en ze duren niet erg lang…
Ik slaap heel erg veel en blijf zweten en gloeien…. Zucht…
einde in zicht?...
2 mei – 5
mei 2013
Beetje bij beetje gaat het beter… mijn tong minder wit, maar
nog steeds geen smaak…(hopelijk komt dat vlug terug!)...maar de blaasjes zijn
weg! ik ben nog moe, maar kan al wat langer wakker blijven… en vooral geen pijn
meer!
Ik heb nu wel wat last van tranende ogen…
Maandag 6
mei 2013
Ik sta op met tranende ogen, een lopende neus en slijmen in
mijn mond… nu mag ik toch echt niet “ziek” worden… we vertrekken woensdag voor
enkele dagen naar Wimereux aan de Opaalkust…
Dat is mijn doel om mijn chemo in schoonheid te kunnen
afsluiten en tot nu toe liep alles volgens plan… dus nu MOET dat ook kunnen!...
Wat kunsttranen in mijn ogen… even spuiten in mijn neus en
mijn mond veelvuldig spoelen en hopen op verbetering op korte termijn… en veel
slapen en rusten zodat ik voldoende reserve heb voor de volgende dagen…
Dinsdag 7
mei 2013
Vandaag gaat het al iets beter met mijn neus en met mijn mond…
maar mijn tranen blijven nog komen… daar kan ik mee leven…. Gewoon een grote
voorraad zakdoeken meenemen in mijn valies en ’t is opgelost… een “lekkend” oog
houd me niet tegen om op reis te gaan… Ik kijk er enorm naar uit om te
vertrekken. Nu nog de valiezen maken… Ik ga op reis en ik neem mee… mutsjes,
pyjama’s, zakdoeken, pilletjes, zalfjes, kunsttranen, pijnstillers, neusspray,
bodymelk,…enz ….in de hoop dat ik dat allemaal niet nodig heb!...
8 mei (hemelvaartvakantie)
in Wimereux
Alles staat klaar voor vertrek! … eerst nog spaghetti eten en
dan nog even op controle bij de arts van het ziekenfonds….
Om 13.50u moet ik me aanmelden bij de controlearts van het
zieken fonds met de nodige bewijzen om aan te tonen dat ik ziek ben (dat stond
in de brief die ik kreeg!)… de arts bekijkt de brief die ik kreeg van de
oncologe…en kijkt dan naar mij …..ik zie hem denken…en dan zegt hij… dat is een
standaardprocedure weet je…. en ik kan niet anders dan je nog eens uit te
nodigen in oktober om je weer te zien, want dan ben je al een jaar thuis.... hij
denkt weer…..anders nog vragen?... hm…nee niet echt… ok, tot ziens dan mevrouw
en het beste…
Nu kunnen we vertrekken… we gaan op reis!... WE GAAN OP
REIS!... de chemofase is voorbij!....
Ik zie ernaar uit en ben benieuwd wat ik fysiek aan zal kunnen
en waarvoor ik zal moeten passen… ik beloof mezelf om naar mijn lichaam te
luisteren …. me aan te passen en op tijd te rusten of te slapen zodat ik me
niet forceer… we zien wel wat het wordt, want ik heb er geen idee van hoe het met
mijn conditie is gesteld na die maanden van inactiviteit en chemo…
’s avonds komen mijn nicht, haar man en dochtertje Margot ook
nog aan … één maal per jaar gaan we samen op weekend… en dat is altijd
genieten!...
9 – 11
mei 2013
We hebben veel gewandeld en van de natuur genoten elke
voormiddag & elke avond… ik was verbaast over de afstanden die ik al kon
wandelen (die voorbereiding op mijn hometrainer hebben toch zijn nut gehad
blijkbaar!) … en natuurlijk hebben we weer veel bijgepraat…
Na de middag ging ik dan …samen met Margot… eventjes naar bed
om te slapen om zo weer nieuwe energie op te doen voor de avond… we hadden
steun aan elkaar, Margot en ik, … “Mieke ook slapen?” zei ze dan… ja …”Mieke
gaat ook slapen, tot straks Margot!”… en na een paar uurtjes hoorde ik dan
“Mieke ook wakker?” … zalig toch… en we konden er dan alle twee weer tegen…
Ik heb echt genoten… het deed deugd om weer buiten te zijn…
ook al hadden we regen of veel wind… maar ook soms zon… het was vooral genieten
van de mooie streek …het huisje…en van het gezelschap. Bedankt S&D&M
…TL&NP…JP&E&PJ…
Ik ben weer klaar voor de volgende fase….
12 mei
2013 Moederdag!
Moeke… ik wens je een gelukkige Moederdag!
Bedankt voor alles wat je voor ons doet… je doet het zo
vanzelfsprekend maar dat is het zeker niet…altijd kan ik op je hulp rekenen…
een telefoontje en je bent daar…je staat altijd klaar! Je hebt het niet
gemakkelijk gehad met de kanker… die in me zat…maar ik kan je echt
verzekeren…ik ben een vechter…en alles komt weer goed!
Bedankt… Moeke … “mijn” Mama!
Mama is het woord
waar het leven mee begint
Mama is het woord
dat hoort bij ieder kind
Een woord om zacht te zeggen
niet om luid te schreeuwen
Het hoeft niets uit te leggen
en gaat door alle eeuwen
Mama is het woord
waar de mensheid mee begint
Mama is een ander woord voor
liefde.'
Toon Hermans
Proficiat
aan alle mama’s onder jullie! “Moeders
zijn engelen … in opleiding”
Mijn
Moederdag geschenk gekregen van Ewoud!
13 mei
2013
Jean-Pierre en de kids zijn terug naar school… ik ben weer
alleen thuis… wat zal ik doen vandaag? …de was & de plas… even mijn mails
bekijken… Lieve help!… meer dan 500 mails nog niet gelezen… zit ik met een
virus???... kreeg ik veel spam?... nee ‘t zijn allemaal “gewone” mails met
lieve woorden … met vragen hoe het met me gaat… Waar zal ik beginnen?.... dan
gaat de telefoon… hallo! … met tante kris…. Zin om mee te gaan? En vanmiddag
iets gaan eten?... JA… natuurlijk heb ik daar zin in!.... tot straks dan…
15 mei
2013 Consultatie bij dokter Stragier (oncologe)
Vandaag ga ik op consultatie bij dr Stragier… De voorbije
chemo wordt even overlopen en we plannen alle afspraken naar de toekomst toe…
Wanneer wil je de port-a-cath laten verwijderen?... hm …nu!...
of morgen!... ik bel even of er nog plaats is! … OK!… ze zullen je morgen
opbellen als er een plaatsje tussenin is en dan mag je naar het ziekenhuis
komen, is dat goed!....OK!
Ik maak een afspraak bij dr Bussels om verder af te spreken
voor de stralen… best een week na het verwijderen van de port-a-cath dan is de wond al wat genezen … en minimum een 5 tal weken na de laatste chemo… 23 mei
…is dat goed!.....OK! Daar zullen dan ook de lijnen uitgetekend worden voor de
stralen …je mag zeker op 1,5u tot 2u rekenen tegen dat alles klaar is…
Je moet ook nog een afspraak maken met dr hellemans voor een
controle binnen 3 maanden… eind aug of begin september…. dat mag je op de
afdeling doen…OK!
En dan heb je hier nog enkele papieren om de hormoonpillen aan
te vragen … elke dag een pilletje vanaf juni… en dat 10 jaar lang…..10 jaar???
Oo........OK!
En op 11 juni heb je dan een afspraak met dr Poppe ivm de
erfelijkheidstest…. OK!
Nog vragen?....uhm… niet echt! … Wel ik zie je dan over 6
maanden terug…. OK!
16 mei
2013 Verwijderen port-a-cath
Rond 9 uur in de voormiddag krijg ik een telefoontje van het
ziekenhuis dat ik mag komen voor de operatie… Ik bel met Moeke of ze kan komen
om mee te gaan naar het ziekenhuis (misschien wel verstandig om niet zelf te
rijden)…. Een tijdje later staat ze aan
de deur om me op te halen… ze heeft nog een grote kom verse tomatensoep mee
voor als ik terug ben uit het ziekenhuis…. Even aanmelden aan de receptie…alle
papieren in orde brengen… en enkele papieren mee… en dan de lange gang door…
links inslaan en tot op het einde van de gang… daar mag je dan wachten tot ze
je komen halen…. OK!
Een verpleegster komt me halen aan de deur… of ik haar wil
volgen… uiteraard!.... ik moet goed doorstappen om haar te kunnen volgen door
een doolhof van gangen en deuren tot ik aan de juiste operatiekamer kom… je mag
je uitkleden Mevrouw Tanghe… ik zal je klaar maken voor de operatie… “Moet mijn
haar ook uit?” Vraag ik… ze draait zich om en ik besef op dit moment dat het
eigenlijk een rare vraag was, dus voeg ik er onhandig aan toe dat het een pruik
is… maar dat had ze wel begrepen… dus de pruik ook uit! … Er komt een
assistente de kamer binnen en stelt zich voor… ik kom je por-a-cath
verwijderen… OK! … oei…hij zit niet echt goed meer hé!... Nee, zeg ik, daarom
moet hij er ook zo vlug mogelijk uit. Ze bekijkt mijn huid en ik vraag haar om het
zo mooi mogelijk te doen zodat ik in de zomer toch nog topjes kan dragen… ze
beloofd haar best te doen en zal dus iets meer moeten snijden om de blauwe en
uitgerokken huid in de buurt weg te snijden … OK! Als het maar een mooi
litteken wordt… al zal ik morgen al blij zijn dat die port-a-cath eruit is en
ik daar geen last meer van heb bij het bewegen en slapen… Ik ga liggen en alles
wordt klaargezet…mesjes, doekjes, spuit,…mijn borst en hals worden rood
geschilderd en overal worden blauwe doeken op mijn borst en hals gekleefd en
ook een doek over mijn hoofd zodat ik niets meer zie, maar wel nog alles hoor…
Een klein spuitje Mevrouw… zal een beetje pijn doen doordat het wat ontstoken
is…. Au… doet inderdaad “een beetje” pijn… maar daarna voel ik het niet meer…
na enige tijd is de port-a-cath eruit… en nu nog even wat bijknippen en daarna
dichtnaaien Mevrouw… OK!...
De operatie is goed verlopen … nog een klevertje op en je kan
weer naar huis … de verpleegster die me kwam halen… brengt me ook weer terug
naar de bankjes waar ik mijn moeder achterliet… we kunnen weer naar huis… over
10 dagen mogen de draadjes er uit….dan kan de genezing verder gaan en heb ik
weer een stoer litteken bij ….mijn collectie wordt snel aangevuld… ik heb al
een hele verzameling… allemaal origineel!
17 mei
2013 Eten met collega’s
Ik kreeg een tof berichtje: “hey, oewist met je, heb je zin om
mee te gaan eten met ons? We zouden het super vinden! De collega’s”
Natuurlijk heb ik zin om mee te gaan!... om weer even onder
collega’s te zijn … me er weer eens bij te voelen… ik vind het super! Ik ga met
de auto richting SEW… onderweg voel ik aan mijn wonde, hoeveel putten en
bubbels er in het wegdek zitten … nog even doorbijten en ik ben er!... even een
tussenstop in school om wat papieren binnen te brengen en even een goeie dag te
zeggen … en daarna gaan we met enkele collega’s eten over de middag….
Zalig!.... ik geniet ervan…
23 mei
2013 Consultatie bij dokter Bussels (stralen)
15.15u ik meld me aan bij de receptie van het ziekenhuis… je
mag je aanmelden beneden bij de radiotherapie Mevrouw!... en waar is dat? …Lift naar
beneden…. Lijn volgen tot je aan een buitenpoort komt… rode blokjes over de
parking volgen en dan je aanmelden aan de receptie van het nieuwe gebouw…
OK!... even later… gevonden… maar hoe gaat die deur open… al zeker niet
vanzelf… de mevrouw in het bureau doet een teken naar mij… ik moet ergens op
duwen… aja gevonden… ik kan binnen…oef… aanmelden …papieren in orde… even in de
wachtzaal…. De dokter komt zo…
Mevrouw Tanghe? … je mag meekomen….even overlopen om
dossiertje op te maken… dat…dat…dat…dat… klopt allemaal? Je zal 33 keer
bestraald worden en dat elke dag van de week, straks krijg je de data en de
uren mee…en wat zijn nu de eventuele nevenwerkingen die kunnen optreden, maar
dat wil niet zeggen dat iedereen dat krijgt he Mevrouw, we houden het wel in de
gaten en zeggen je dan wat je best kan doen in dat geval! Ok?... kleed je maar
even uit en je mag daar gaan zitten… controle van mijn rug…. Mijn nek… je mag
even liggen… controle van mijn borst… mijn oksel… mijn arm…. Ok je mag je weer
aankleden….
Straks zullen we de “veldaflijning”
of “simulatie” uittekenen die we nodig hebben om de stralen te geven… dat zal
hiernaast gebeuren… nog vragen?.... dan mag je weer naar de wachtkamer gaan tot
we je roepen…
Een tijdschrift verder komt een verpleegster me halen … ik ga
naar het lokaal naast het bureau van de dokter… je mag je daar uitkleden en dan
hier op de simulator (= een röntgentoestel waarmee men je kan doorlichten en
röntgenfoto’s maken, het toestel bootst de werking van het bestralingstoestel na)
komen liggen…
ik word in positie gelegd zoals ik elke keer zal moeten liggen
bij de stralen…op mijn rug en mijn rechterarm boven mijn hoofd…. En zo moet ik
de hele tijd blijven liggen zonder te bewegen… de dokter en verpleegster komen
en gaan en kleven metaaldeeltjes op en rond mijn borst, daarna wordt er met
speciale inkt op mijn huid getekend, deze inktstrepen moeten gedurende de hele
bestralingsreeks zichtbaar blijven zodat ze me dagelijks in dezelfde positie
kunnen leggen. Op bepaalde punten van de tekening plaatst de verpleegster ook
een tatoe… en prikje en wat zwarte inkt erin… ziezo … Nu nog even blijven
liggen voor een scan en daarna maken we nog enkele foto’s van de lijnen op je
lichaam… We zijn klaar!... je mag je weer aankleden!... Met deze gegevens kan
de dokter en haar team nu een bestralingsplan aanmaken en dat neemt enige tijd
in beslag… dus de bestraling begint dan op maandag 3 juni!
24 – 31
mei 2013
Ik voel me goed... ik slaap goed… ik eet goed …ik kan min of
meer weer vrij bewegen… ik heb weer sociaal contact… ik ben wel nog moe, mijn
smaak is nog niet volledig terug en mijn linker oog traant nog, maar daar kan
ik (voorlopig) mee leven…. Nu kijk ik naar wat ik wel weer kan…
ik kan weer boodschappen doen…er komen mensen op bezoek… we
gaan naar het bos wandelen… ik kan weer eens afspreken met vrienden/collega’s
om iets te gaan eten of om bij te kletsen … ik heb mijn leven weer in handen…
ik kan weer plannen…. Ik kijk vooruit….
En dat voelt heel goed aan! Ik geniet met volle teugen van
deze “tussen”-week!
Juni 2013
Vanaf morgen start ik dan met de hormonenpillen… elke dag een
pilletje… en dat 10 jaar lang…. En maandag beginnen dan mijn stralen … dus juni
wordt de start van fase 3 & 4 in mijn behandeling …in volgende brief dan
meer hierover.
Bedankt voor het volgen van mijn verhaal en voor de leuke reacties,
voor de tekeningen, voor de kaartjes, voor de kaarsjes,… Hartelijk bedankt
allemaal!
Groetjes en tot later!
Mieke Tanghe
Als
je met een ernstig probleem geconfronteerd wordt, denk dan zeer goed na: Is er
een oplossing, dan heeft het geen zin u op te winden.
Is
er geen oplossing, dan heeft het geen nut u op te winden.
'Dalai
Lama'
