zondag 27 januari 2013

2013 januari: Mijn verhaal: "Mijn eerste chemokuur"

Beste,

We zijn gestart! J
Ik ga ervoor…met zoveel steun MOET het gewoon lukken!

De bocht in de weg is niet het einde van de weg, tenzij je nalaat die bocht te nemen.(SM)

Dinsdagmorgen 8 januari 2013 “port-o-cath”
7.45u Ik ben al vroeg in het ziekenhuis – nuchter-  want dat moet bij een verdoving. Ik ga ervan uit dat alles vlot zal verlopen en ik tegen de middag terug thuis zal zijn. Maar niets is minder waar! L Ik zal onder volledige verdoving moeten ipv plaatselijke en ik moet blijven tot 17u ipv tegen de middag naar huis. … ok dan… gelukkig heb ik niets gepland voor deze namiddag!
Tegen de middag was ik terug op mijn kamer en kwam alles wat wakker, het “vreemde lichaam” zit juist boven mijn borst op mijn schouder, alles trekt wat tegen…. Maar wat heb ik in mijn hals? Ik wist niet dat ik daar ook een snede zou hebben voor deze port-o-cath! Blijkbaar loopt het buisje via mijn hals!

Woensdag 9 januari 2013: “mijn eerste chemoJ
9.20u Aanmelden aan de balie van het ziekenhuis, lift nemen naar -1, oranje lijn volgen tot aan de lift en dan naar +1 en dan aanmelden op de dagkliniek, zal het lukken mevrouw? …euh… ik denk het wel ….euh … Hier je papieren Mevrouw om af te geven in de dagkliniek…. Succes! …J… dank u!.... en we zijn vertrokken!...
Dag Mevrouw, ik breng u naar jou kamer, ….
Ik kom zo om bloed af te nemen… zit er een naald in je port-o-cath?.... Naald?... dat weet ik niet… er zit nog een pleister over! … de verpleegster kijkt…en zegt oei!... (ik weet nu al dat het meestal niet goed is als een verpleegster “oei” zegt en ik kijk een antwoord vragend naar mijn zus Griet, die ook verpleegster is!... ze ontwijkt me een beetje… dat is ook “oei”!)
De verpleegster komt terug, met de naald! En nog een doos vol andere spullen. Mevrouw ’t zal een beetje pijn doen als ik moet “stekken” in die verse wond, daarom steken ze er meestal bij de operatie zelf al een naald in! …aja… vandaar, denk ik nog in de veronderstelling dat het nog wel mee zal vallen… en daar gaan we………………….ik kan je nu al zeggen dat dat het meest pijnlijke was van de hele dag. Enkele seconden, maar heel pijnlijk! … maar daar is mijn bloed al….. hoera!
Mijn bloed wordt onderzocht…. Eventjes geduld…… en goedgekeurd!
De 1ste chemokuur kan starten!
Eerst nog enkele pilletjes innemen tegen misselijkheid en…. (allerlei nevenverschijnselen) Eerst eentje alleen,…. direct doorslikken,… binnen 10 min… 2 pilletjes: eentje met water en eentje laten smelten in je mond! En nu een half uurtje wachten en dan bellen  … (bellen? Niet bellen…. We gaan die mensen toch niet opjagen zeker?.... na 3 kwartier… ja,.. we gaan toch bellen….)

Dan worden de infusen één voor één aangesloten om via mijn “poort” de aanval te starten… er liggen 3 “zakjes” klaar! Ready go…. Ik voel de koude vloeistof via mijn hals naar binnen gaan…   geen pijn… wel een raar gevoel…
·         30 min CYCLOPHOSFAMIDE = is doorschijnend (de verkenners… denk ik!)
·         15 min FLUORO-VRACIL = is doorschijnend (de back-up….. denk ik!)
·         30 min EPIRUBICINE = knal rood (dat MOETEN de aanvallers zijn…Denk ik… ik zie het zo voor me… in mijn lichaam… de “rode duivels” trekken ten aanval… alles moet eraan geloven… de strijd breek uit….)

Tussen elk “zakje” wordt er nog eens 10 min gespoeld! …en zo gaat de tijd voorbij! …tik-tak…
Gelukkig is mijn zus mee, zodat de tijd wat vlug voorbij gaat en het heeft een goed gevoel als er een verpleegster mee is die ziet wat er allemaal gebeurd, dan moet ik niet bezig zijn met …. “Wat gebeurd er hier allemaal en is dat wel juist!”…

Zo, we hebben “gebeld” om de laatste “zak” aan te sluiten, de verpleegster komt binnen en vraagt of ik een ijsje moet hebben?... “een ijsje?” …”Vanille?” vraag ik… (is dat zoiets van “je hebt dat goed gedaan!” nu verdien je je verrassing! J.)
Mijn zus begint te lachen…zij weet blijkbaar van meer…” ja” zegt de verpleegster “als je dat wil!” Ze komt terug met een “vanille ijsje” en een “glas vol ijsblokjes”, Ik kijk mijn zus weer aan, “van wat moet ik met ijsblokjes?” Ze lacht en zegt dat ik gedurende die laatste “zak” mijn mond steeds ijskoud moet houden om geen problemen te hebben met mijn mondslijmvlies. … aja… ’t was geen “troostprijs” omdat het de laatste zak was! … we lachen en daarna moet ik 30 min…. ja… 30 min ijs in mijn mond houden…. En … ZWIJGEN! …Tja…

De “laatste zak” is leeg… mijn ijs is op… Bellen!….
Nog even 10 min naspoelen en dan mag de naald er weer uit! … ik hou mijn adem in… maar het valt mee… nu de wonden nog eens verzorgen en ik ben zo goed als nieuw… denk ik…

15.30u Mijn zus rijd me naar huis, … in de auto krijg ik al bonzende hoofdpijn… dat beloofd…

17.00u Ik ben doodmoe, heb hevige hoofdpijn, heb pijn aan “die poort” in mijn schouder, pijn in mijn “neksnede”… ik neem een dafalgan en de pilletjes van het ziekenhuis en ga slapen…

Donderdag 10 januari 2013: “the day after” J  à L
6.00u “Ik voel me goed” J
Ik neem mijn pilletjes in: ééntje een half uur voor eten, eentje met eten! (Griet heeft alles keurig op een blaadje geschreven wanneer ik wat moet nemen J, …voor moest ik het niet meer goed weten wat ze gezegd hebben…. Lief hé!)
12.00u “Ik voel me goed” J
Ik neem weer mijn pilletjes (mijn blaadje ..check)
15.00u “Ik voel me goed” J
Ik neem een Dafalgan 1 g om straks een spuitje te krijgen (staat op mijn blad, check), … de telefoon gaat,… Griet… ze komt om het spuitje te geven…ik vraag haar nog: “is dat echt nodig om een pijnstiller te nemen?”…”Neem het maar!” zegt ze… ik weet genoeg…
15.30u Griet komt om een spuitje te geven om mijn witte bloedcellen extra aan te maken. Hoe voel je je?... goed … geen probleem tot nu toe valt het mee…. J
17.00u Ik neem mijn pilletjes… en neem nog een dafalgan mee naar boven om te gaan slapen…. Voor het geval het nodig zou zijn…(op aanraden van….)
20.00u Ik kan niet slapen ik heb overal pijn in mijn “botten”, in mijn schedel, in mijn borstbeen, in mijn onderrug, mijn bekken,… ik neem “de meegebrachte dafalgan” … dank u Griet! Ik voel mijn oogkasten zitten, …klaar en duidelijk… ik voel mijn kaakbeenderen… ik voel elke tand zitten…ik voel mijn achterhoofd… het is een pijn…nee ik heb dat nog nooit gevoeld… het is een priemende pijn, met pijn scheuten,…
23.00u Ik sta op… en loop wat rond… ik ga naar beneden…ik zit wat in de zetel… loop weer rond,… zit wat op een stoel,… loop wat rond… leg me in de zetel… ik ben doodmoe en de pijn gaat niet echt weg… ik besluit om wat te fietsen op mijn hometrainer…de pijn is wat minder… maar toch het gevoel blijft…
24.00u 4 uur voorbij… oef… ik neem nog een dafalgan… ik loop wat rond… slaap wat in de relax… leg me in de zetel… loop weer rond… zit op een stoel, knieën opgetrokken… pijnscheut in mijn onderrug…leg me in de zetel met mijn armen rond mijn hoofd… pijn over heel mijn hoofd….
01.00u…nog wat fietsen…nog wat hangen…nog wat…
02.00u…eventjes in slaap gevallen in de zetel...daarna wat rondjes door het huis..
03.00u….suf! … moe!... pijn!...
04.00u 4 uur voorbij…nog een dafalgan? Of heb ik er al teveel?.... ik loop rond… wat duurt een nacht toch lang… nog 2 uur en dan staan ze op…. Nog 2uur en ik kan ne keer “zagen” over mijn pijn! J


Vrijdag 11 januari 2013 L
06.00u “Ik voel me niet goed!” L
Goeie morgen! Gaat het een beetje? Vraag Jean-Pierre
NEE! Het gaat niet… ik heb niet geslapen en heb overal pijn!
Ik neem mijn pilletjes in: ééntje een half uur voor eten, eentje met eten! Maar ik heb geen honger… toch een halve van een halve boterham naar binnen… mijn mond is droog… ik drink water… het smaakt vies…metaalachtig…
Ik doe er wat citroen bij, … dank voor de tip Ilse! … dat is beter…(al drink ik dat anders niet graag citroenwater) ik heb pijn bij het slikken…
Nu beginnen mijn spieren ook pijn te doen… vooral mijn nekspieren en beenspieren,… mijn linker been…
08.00u iedereen is weg naar school! Ik ben moe…. Doodmoe… maar ik kan niet slapen… Ik lig wat te woelen in de zetel…ik moet op mijn rug blijven liggen want op mijn zij heb ik dan ook nog eens pijn aan die “poort” en in mijn “neksnee”, mijn andere zij gaat ook niet want daar was de operatie van mijn okselklieren.
09.00u Ik moet toch in slaap gesukkeld zijn… oef…
12.00u terug mijn pilletjes… ik neem er nog een pijnstiller bij… ik heb in een paar dagen al meer pijnstillers genomen dan in mijn hele leven… denk ik….
Ik dool wat rond… ik ben precies nergens goed…
16.15u Ewoud komt thuis… wat afleiding… hij is super bezorgd en wrijft over mijn rug en over mijn benen…
19.00u Ik voel me niet goed L ik probeer toch om te gaan slapen!
Ik loop weer de halve nacht rond…. Zucht… het verhaal herhaald zich… zetel, relax, fiets,….

Zaterdag 12 januari 2013 L
07.00u iedereen slaapt nog! Ik blijf beneden rond lopen om ze niet wakker te maken op hun vrije dag! Ik ben doodmoe…. Maar kan niet slapen….
Ik heb hoofdpijn en spierpijn…. Maar het ergste, de “bot-pijn”, is weg! Oef…
Ik neem mijn pillekes…. En zet de ontbijttafel …Ik kan wat eten… gelukkig… een boterham met choco blijft smaken….
12.00u Ik ben loom en blijf de rest van de dag in de zetel hangen…er hangt mist in mijn hoofd… niets van wat er gezegd wordt dringt echt tot me door…



Zondag 13 januari 2013 L
07.00u iedereen slaapt nog…ik heb hoofdpijn, spierpijn in mijn rug en mijn nek, ik heb pijn aan mijn linker oor… ik loop weer rond in huis van de zetel naar de stoel, naar de relax…. naar de fiets… naar de zetel…Waar ik uiteindelijk weer in slaap val!
Ik blijf de rest van de dag hangerig, loom en in de mist!
Gelukkig werken de pijnstillers nu wel!

Maandag 14 januari 2013 J
06.00u Ik heb bijna een normale nacht gehad… niet te veel wakker gekomen en in bed kunnen blijven liggen.
Ik heb veel minder pijn! … gelukkig… is het over????
Ik neem mijn pilletjes om niet misselijk te worden…. Want dat hoef ik er nu toch echt niet bij….
12.00u Ik probeer wat te eten van de restjes van het weekend… het smaakt!... gelukkig!...  de pijn blijft beperkt in mijn linker been en de “poort” in mijn schouder… de mist is uit mijn hoofd! Oef… ik ben weer een ander mens!...
13.00u Ik blijf wat in de zetel hangen want ik ben moe…. Ik moet, denk ik , een hele boel slaap inhalen… even wat proberen te lezen… en dan moet ik in slaap gevallen zijn…
16.15u Ik schiet wakker door de bel!.... Ewoud is terug thuis van school… bedankt Nancy voor het vervoer elke keer!
Hoe was je dag mama?... vandaag viel het mee! J … wat lief hé!

Dinsdag 15 januari 2013 J
06.00u Ik voel me goed! Nog moe … maar goed! Er is bijna een week voorbij… zou de slechte week hier eindigen?... ik hoop het…
Ik neem geen pilletjes meer vandaag!... dat voelt goed!...
09.00u Ik voel me misselijk…. Mijn maag draait en keert, ik moet kokhalsen…. Wat zal ik doen… toch een pilletje nemen? Of afwachten en kijken hoe misselijk ik wordt?.... normaal zou ik dat doen…. Maar nu niet…
Ik beslis om toch het pilletje te nemen…. Een half uur later is de misselijkheid weg…. Ik voel me weer goed! …. Oef….

Woensdag 16 januari 2013 J
06.30u Ik blijf de pilletjes voor misselijkheid nemen, maar 1tje ipv 3… alleen ’s morgens… het lukt… ik ben niet misselijk…
18.00u Mijn benen voelen raar aan… loom, zwaar, … maar niet echt pijn, af en toe voel ik een “steek” in mijn borstbeen… kort… maar heftig… het “pakt” precies mijn adem… ik voel ook mijn tanden… ze zijn precies erg gevoelig…
Ik ga maar vroeg slapen… dan is het morgen misschien weer over…

Donderdag 17 januari 2013 L
02.00u Ik sta op om een dafalgan te nemen… de pijn in mijn borstbeen en in mijn benen wordt erger… ik kan niet meer slapen…ik blijf beneden… even fietsen, misschien gaat het dan beter… Ik krijg hoofdpijn… even in de zetel… ik kan geen houding aannemen om de pijn in mijn benen en borstbeen te verzachten…zucht… dan maar de uren aftellen…
06.00u Oef.. ik mag nog een pijnstiller nemen… en mijn pilletje tegen misselijkheid… ik zet de ontbijttafel…hoor wat bewegingen boven… ze worden wakker… de dag kan beginnen…
Ik neem elke 4 uur een pijnstiller… de pijn verminderd… maar het gevoel blijft… ik probeer om in beweging te blijven… dat doet minder pijn dan als ik rust… en stiekem hoop ik dat mijn conditie er ook mee verbeterd dan is het toch ergens goed voor…. Ik kijk uit over de tuin… naar de vijver… de vogeltjes…en het brengt een zekere rust die me de pijn een beetje doet vergeten.
18.00u De pijn is een stuk minder… ik neem geen pijnstiller meer… even kijken hoe het nu gaat….

Vrijdag 18 januari 2013 J
06.00u Ik voel me goed! De pijn is te dragen… mijn benen zijn nog loom en zwaar en heel af en toe heb ik nog een steek in mijn borstbeen… maar ik kan het dragen… Mijn mond is droog en voelt raar aan… water smaakt naar metaal, dus ik doe er Molkosan in… wat tot mijn verbazing niet slecht smaakt en mijn mond spoelt… (Ooo, wat zou mémé Tanghe dat graag gehoord hebben! ;-)
Ik neem enkel  het pilletje voor misselijkheid.
21.00u De dokter komt langs om de draadjes uit de wonde van mijn port-o-cath te halen en ook uit mijn hals en om bloed te prikken (= vooral een controle op het aantal witte bloedcellen die nu in mijn bloed aanwezig zijn om zo mijn immuniteit te weten)
Witte bloedcellen in het bloed zorgen ervoor dat de ziekteverwekkers zoals virussen en bacteriën tegen gehouden worden of bestreden worden.
Zodra ziektekiemen in de bloedbaan of in weefsel binnendringen, komen de witte bloedcellen in actie: de soldaatjes binnenin je lichaam.
Witte bloedcellen vind je overal in het bloed, de milt en het lymfestelsel.
Hun taak is ziektekiemen te doden en op te ruimen én afweerstoffen te maken tegen ziekteverwekkers.
Dit tezamen vormt ons afweersysteem ofwel ons immuunsysteem.
Het afweersysteem zelf zit ingewikkeld in elkaar, maar het doel is eenvoudig:
de indringer herkennen, het afweermechanisme op gang brengen en de indringer aanvallen! Sommige witte bloedcellen zijn echte killers: ze zwerven door de weefsels en jagen op alle indringers die ze tegenkomen. Daarna omsingelen ze de ziekteverwekker, doden hem en eten hem op.

Kan je dat voorstellen? Wel dat kun je best zien op volgend filmpje (geluid aan!): http://www.youtube.c+£om/watch?v=VAhM9OxZDkU  (nu zal je de functie van de witte bloedcellen nooit meer vergeten! ;-)

Zaterdag 19 januari 2013 J àL
9.00u Ik heb goed kunnen slapen al blijf ik nu en dan een pijnscheut krijgen in mijn borstbeen en in mijn onderrug. Mijn linkerbeen blijft zwaar en loom. Het is te dragen. Ik blijf in de zetel hangen want ik ben moe, nu en dan kan ik een stukje lezen in mijn boek of en toe val ik in slaap.
20.00u de pijn wordt weer erger en frequenter, ik besluit om een pijnstiller te nemen en te gaan slapen. De pijn straalt nu uit naar mijn hele rug en borst. Ik weet niet meer hoe ik mijn been moet leggen om de pijn op te vangen. Ik hoop om vlug in slaap te vallen en te blijven slapen tot morgenvroeg!
24.00u de pijn gaat niet weg en van slapen komt niet veel in huis. Ik sta op en neem weer een pijnstiller… zucht… waar zal ik weer beginnen? …De fiets?…de zetel?… de relax?... daar gaan we weer…

Zondag 20 januari 2013 J
08.00u ik wordt wakker in de zetel… ik voel geen pijn… toch nog even checken… valt mee… alleen mijn linker been is loom – zwaar, maar niet echt pijn… “hoera”…” “ ’t is weer over” denk ik voorzichtig… even genieten van deze zondag!
09.00u Ik dek de ontbijttafel en één voor één komen ze naar beneden… het zal een leuke dag worden… ik kan weer mee draaien…

Maandag 21 januari 2013 J
Ik voel me goed! Lichte pijn in mijn been, maar dat hindert me niet.
Ik geniet van het mooie witte landschap in onze tuin nu iedereen veilig aangekomen is. Ik kan er nu onbeperkt van genieten! Ik geniet van de vogels in de sneeuw, van de poezen die kun weg zoeken op het verloren pad! Alles ziet er anders uit in het witte laken. De zon die zich vertoont heeft nog een extra glans. Ik geniet!... met zicht op een prachtig stukje natuur…
Ik “kam” met mijn handen door mijn haar om de lichte jeuk weg te nemen en tot mijn verbazing heb ik veel haar tussen mijn vingers … al vlug besef ik dat de haaruitval begonnen is, maar dan wel zonder waarschuwing… geen hoofdpijn zoals verschillende lotgenoten aangaven, geen teken… of toch… die lichte jeuk? mmmm … of moet het nog komen? Ik besluit om af te wachten tot morgen, om te zien hoe het verder gaat.
Ik wil verder genieten van deze dag!... zonder pijn…. met een prachtig uitzicht… ik plaats mijn hometrainer voor het venster met zicht op de tuin en fiets in gedachten door het prachtig winterlandschap… puur genieten…met zachte zen-muziek op de achtergrond… een perfecte dag! J

Dinsdag 22 januari 2013 J
06.00u Ik sta op, maak koffie en dek de tafel, iedereen is zich aan het klaarmaken om te vertrekken naar school. Even blijf ik voor de spiegel staan… even kijken hoe het met mijn haar is…. Ik voel geen pijn, alleen een lichte jeuk… Ik kam door mijn haar en moet onmiddellijk vast stellen dat er wel heel veel haar in mijn kam zit! Mijn besluit staat vast… vandaag ga ik naar de kapper!
08.00u Ik maak een afspraak en mag om 15.30u gaan om mijn haren te knippen en mijn pruik aan te passen. Ik probeer er nu nog niet aan te denken hoe het straks zal zijn… maar verschillende verhalen van lotgenoten spelen door mijn hoofd! Het grootste deel van de mensen die hun haar verloren door chemo, vonden het haarverlies één van de moeilijkste momenten. Ik heb er geen idee van hoe ik zal reageren als ik straks mijn haar zie verdwijnen en mezelf zie met een “broskopje” in de spiegel… maar dat zijn zorgen voor later… ik geniet van lezen in mijn boek (Het geheim van Montague, santa Montefiore) en laat me volledig meeslepen door het verhaal.
15.30u Mijn broer Bert zet me af voor de kapper! Nu zal het gebeuren!  … maar ik ben er wel gerust in… ik bedoel het is maar haar hé… en het komt na de kuur terug. Nathalie haalt na een gesprekje haar tondeuse uit en begint achteraan mijn haar af te scheren, ik zie mijn half lange haren op de grond vallen…  het doet me…, vreemd genoeg, weinig! Ik blijf kijken hoe meer en meer lokken verdwijnen en mijn ei-vormig hoofd meer vorm krijgt. Hmmm… ik vind het niet mis, ik vind mijn bijna kale hoofd best wel mooi! Niet dat ik er nu zo mee over straat zou lopen, maar toch het heeft iets! Ik ben er best tevreden mee…. Nu is het moment gekomen om mijn pruik aan te passen en om te leren hoe ik ze best aandoe en hoe ik alles verzorg. Ik vertrek tevreden terug naar huis… met mijn pruik op! … het voelt nog wat onwennig….maar goed! J
Deze avond wordt mijn pruik én mijn hoofd bekeken, betast, gekeurd …. En goed gevonden… Jean-Pierre vind dat ik op Sinéad O’Connor trek zo met mijn broskopje! ;-) …. Niet mis hé! ….

Woensdag 23 januari 2013 J
We starten de 3de week! In theorie de week dat je je goed voel!
… En… ik voel me goed! J Iets meer vermoeid dan anders… maar goed! Ik neem deze laatste week ook niets meer van medicatie wat ik al heel positief vind! Ik kan al wat licht huishoudelijk werk doen, lezen, bezig zijn aan de computer… deze week valt mee, ik probeer van alles te genieten! …
De balans valt dan toch nog mee als ik deze 3 weken overzie, als ik alles bij elkaar neem dan kom ik uit op 1/3 slecht en 2/3 goed!... het goede heeft de bovenhand! … daar genieten we van!

Zondag 27 januari 2013 J
Vandaag zou mijn vader 72 jaar geworden zijn! Ik denk de laatst tijd veel aan hem! Twaalf jaar geleden is hij overleden aan … Kanker! Botkanker!
Hij had minder “geluk” dan ik, toen ze het vaststelden was alles al uitgezaaid… ze konden de rest van zijn leven alleen maar wat “aangenamer” maken door de behandelingen, ze konden hem niet meer genezen! Hij kon nog 2 maand leven of ook nog 2 jaar…afhankelijk hoe de kanker zich verder zou ontwikkelen. Ik kreeg slecht nieuws maar MET hoop…alles zou weer in orde komen, ze zijn er vroeg bij. Hij kreeg slecht nieuws … ZONDER hoop,… wachten op de finale slag….Respect… voor de manier waarop hij zijn lot droeg…
Een kort filmpje over mijn vader voor wie hem niet kende… een herinnering voor wie hem wel kende… (gemaakt voor zijn 70ste verjaardag in 2011)




Kanker
Alles was mooi
Te mooi
Om blijvend te kunnen zijn.
Toen kwam kanker
Eerst als een onbenullig ongemakje
Weggelachen
Daarna als twijfel
Knagen
Kort daarop de zekerheid
Vernietigen – vreten
En nu als bevestiging
Er is nog hoop
Wanhoop
Er is nog vertrouwen
Wantrouwen
Er is nog die ene zekerheid
Onzekerheid
We kunnen veel, heel veel
Uitstel
Tot gelatenheid groeit
En vlakbij – beelden van de toekomst
Wat je toekomt
Is niet veel meer
De rest ligt elders
’t zal mij een zorg zijn
-           Nu!  -
We zien wel.
Een wenende echtgenote
In de kamer hiernaast
Om mij rust te geven
Eeuwige rust te geven
In mijn eigen kamer
-          Nu !   –

(uit Trillingen verzameld dichtwerk van Guido Tanghe)



Woensdag 30 januari 2013 ga ik terug naar het ziekenhuis voor mijn 2de chemokuur! Ik hoop dat alles mag verlopen volgens plan, dan kan ik verder blijven aftellen, daarna nog 4 kuren…. Nog 4 maanden en het ergste is voorbij! J
Je hebt niet in de hand wat het leven op je pad brengt, maar wel hoe je daarop reageert. (Santa Montefiore)
Hebben jullie vragen, stuur me dan gewoon een berichtje dan kan ik antwoorden wanneer het me past.

Groetjes en tot later!

Mieke Tanghe


zaterdag 5 januari 2013

2013 januari: Mijn verhaal: Eindejaar 2012- Nieuwjaar 2013

Beste,

Eerst en vooral wil ik jullie allemaal een gelukkig EN GEZOND 2013 toewensen! Dat er dit jaar toch minstens één van jullie dromen mag uitkomen en dat je de andere dromen mag blijven koesteren!
Bedankt voor jullie steun, jullie mails, berichtjes, kaartjes, attenties, nieuwjaarswensen … Het doet me goed en geeft me kracht om door te gaan!
Ik had nooit gedacht dat mijn “brieven” zoveel reacties zouden geven. En ook dat doet me goed om te lezen, dus ik ga ermee door… voor jullie als info … voor mij als een soort van “plaats geven” aan het geheel.
Velen vroegen me wat zal je nu doen in die “wachtperiode” tussen de operatie en de nabehandeling? Wel er was heel veel te doen in die periode… het was alles behalve “wachten”, vandaar even een overzichtje …

12 december 2012
Zo zuur als mijn Sinterklaascadeau was, zo zoet is mijn kerstcadeau! Toen ik voor verder besprekingen naar de oncoloog ging had ik de annulering pappieren mee voor onze wintervakantie in Oostenrijk. Ik ging ervan uit dat we niet zouden kunnen gaan, maar de Dokter was duidelijk: “Ik zie geen enkel probleem, Mevrouw! Waarom zou het niet mogen doorgaan? Het is helemaal ‘voor’ je behandelingen…” Ik was enigszins verrast… en dacht toen aan mijn kids die heel gelukkig zouden zijn met dat cadeau die ze eigenlijk al opgeborgen hadden. Ik zag ‘hun’ winterpret al voor me… en dat gaf me een goed gevoel. Ik kon daar in ‘ons huisje’ ook voldoende rust nemen en ter gelijke tijd genieten van ‘hun’ genieten. ….
Mijn eerste chemo zal starten op 9 januari 2013 en de dag ervoor mag ik naar het ziekenhuis voor een port-o-cath te plaatsen ergens op mijn linkerschouders. Ik teken het zorgvuldig aan in mijn agenda en zie nog hier en daar een aantekening staan die naar school verwijst:  slot Meneer Konijn, weghalen van kerstversiering uit snoezelklas, receptie,…….zucht…. even slikken … en die zaken doorstrepen. Die lijken uit een ver verleden te komen, al is alles nog zo lang niet geleden. Ik moet vooruit … eraan beginnen … stap voor stap … dag na dag! Wat is een jaar…. In een mensenleven?

15 december 2012
Vandaag mijn eerste uitstap sinds de operatie! Ewoud speelt mee in het spiegeltheater in het stuk Medea. Vorige week was de première maar toen kon ik nog niet gaan, ik ben blij dat het nu lukt. Ik ben benieuwd hoe “mijn” zoon, de zoon van Medea zal spelen! Het stuk begint… fel …dramatisch…. Overweldigend… het is een Grieks Drama. Heel sterk gespeeld door de acteurs …. En mijn zoon… wat ben ik trots hem op het podium te zien, wat ben ik blij dat ik erbij kon zijn! Zijn eerste rol bij het “groot” toneel, samen met zijn vriend Arthur …. ’t Ja dat talent heeft hij ook via Opa geërfd denk ik!... kon Opa Guido er ook maar bij zijn, wat zou hij trots zijn op zijn kleinzoon!


16 december 2012
6.30u… Ik krijg een eerste SMSje: “We hebben gewonnen!” en er volgen nog tientallen berichtjes, mailtjes, telefoontjes,…
 Met onze school hebben we deelgenomen aan “de klassenwedstrijd van varkentje Bo” in de zondag en we hebben de hoofdprijs gewonnen! Ik ben super blij met dat nieuws, … de laatste dagen voor ik thuis moest blijven heb ik dag en “nacht” doorgewerkt aan de vingerpopjes doos en het bijhorende filmpje en liedje om alles nog te kunnen ingeven voor de operatie, zodat ons harde werk niet voor niets geweest zou zijn! En nu hebben we de hoofdprijs gewonnen!
Super gewoon, de hele school zal ervan kunnen genieten!  J
Nu toch even mijn vingers kruisen en hopen dat ik er zelf ook bij zal kunnen zijn, ik zou de voorstelling eigenlijk voor geen geld willen missen, maar ik weet ook dat de kans maar klein is dat ik erbij zal kunnen zijn in mijn periode van chemo!
Maar hoop doet leven …. zeggen ze …
Ons filmpje “Bo en de vingerpopjes”: http://www.youtube.com/watch?v=F8K4v8GiqxU


17 december 2012
Ik heb een afspraak bij de kapper! Door de chemo zal ik mijn haar al redelijk vroeg verliezen, dus ik wil voorbereid zijn! … mutsen en een pruik!  Mijn zus Griet en haar dochter Lotte gaan mee helpen kiezen. Ik bekijk de modellen, de kleuren, de maten,… de catalogen,… en dan even passen… kort, lang, blond, bruin,… waarmee kan ik mezelf zijn? … uiteindelijk kiezen wij 9 halflange modellen uit die dan in dezelfde kleur van mijn haar zullen aangevraagd worden. Daaruit zal ik dan uiteindelijk “mijn” pruik kiezen. En nu nog mutsen! … 2 warme mutsen voor buiten… 2 mutsen voor in huis… 2 mutsen om te slapen (naar het schijnt is het koud zonder haar om te slapen!) … hebben we alles? … op 30 december kunnen we dan alles komen passen en ophalen… Het doet raar…. Het is toch confronterend jezelf te zien met die mutsen en die pruiken in de spiegel.  Morgen kom ik terug en zal mijn haar al halflang laten knippen… ter voorbereiding… ter …. afscheid van mijn lange haren die ik nu toch al … een eeuwigheid heb!  En voor het gemak… ik mag er niet aan denken dat ik straks hele lange lokken in mijn handen heb.

18 december 2012
Mijn haren zijn geknipt… halflang…mijn hoofd voelt licht! Het is even wennen! Ik kijk in de spiegel…’t is raar om me zo te zien , geen staart meer! Ik zal even een foto nemen en posten op Facebook, … even kijken hoe de reacties zijn!
Ik hoef niet lang te wachten op reacties! Ze zijn heel positief… Bedankt Nathalie je hebt dat goed gedaan! En voor wie het nog niet zag… hierbij een foto!
  







21 december 2012
Onze vakantie staat nu voor de deur… nog even de valiezen nakijken …staat alles klaar? Check! …
‘s Middags komt Pieterjan thuis (mét een goed rapport! J) en rond 16u is Ewoud thuis met de boodschap” ’t is vakantie”!
Jean-Pierre heeft nog oudercontact deze avond en daarna kunnen we de auto laden….. rond 04.00u zullen we vertrekken!
Ik beleef deze dag geheel anders dan andere jaren, geen afscheid nemen van mijn collega’s, geen groeten voor een goed verlof en goede feesten, … niets om nog vlug af te werken en op te ruimen… niet even rond gaan in de klas en kijken of alles wel in orde is voor de komende week! … Nee dat is er niet bij dit jaar… ik ben al thuis! … geen haast…
Maar wel héél veel berichtjes van mijn (ex-)collega’s, vrienden… om ons een prettige reis te wensen J

 22-29 december
We hebben genoten van een heerlijke vakantie in de sneeuw EN met veel zon! Het heeft ons deugd gedaan! 

           
30 december 2012
Ik heb een afspraak bij Nathalie om mijn definitieve pruik te gaan kiezen … Ik ben benieuwd! Mijn trouwe supporters (Griet, Lotte en Ewoud) gaan mee om te helpen kiezen… want hier kan je toch een 2de of 3de of 4de mening gebruiken … je kiest niet elke dag een nieuwe pruik hé!
We hebben beslist… het wordt nummer 2! We zijn het er allen over eens!
Mijn pruik blijft nog bij Nathalie tot mijn haar begint uit te vallen en ik de rest weg kan laten scheren, dan zal alles nog even nagekeken en aangepast worden!

1 januari 2013
Gelukkig nieuwjaar allemaal!
Ik wens jullie een puzzel vol geluk en een hele goede gezondheid toe in 2013!
Ik vond dat zo mooi gezegd in volgend gedichtje dat één van jullie me doorstuurde:

geluk bestaat uit
zoveel losse stukken
dat er bijna altijd
ééntje ontbreekt
(Jacques-Bénigne Bossuct)

Ik heb geluk dat het heel vroeg ontdekt is en het dus goed behandeld kan worden.
Ik heb geluk dat het geen onbekende ziekte is, maar een ziekte waar ze al heel veel over weten en waar er al goeie behandelingen voor bestaan.
Ik heb geluk dat ik niet ver weg moet voor de behandelingen alles kan in Roeselare gebeuren, waar er goeie artsen zijn en er een hele goeie ondersteuning is die je elke dag kan bellen als je er nood aan hebt.
Ik heb geluk dat het in de winter is, het vooruitzicht dat tegen de zomervakantie , de ergste behandeling (chemo) achter de rug zal zijn geeft me een goed gevoel.
Ik heb geluk met mijn gezin, met mijn familie en met een heleboel leuke collega's en vrienden.
Ik heb geluk in de Bo-wedstrijd, want we wonnen net de hoofdprijs.
Ik heb geluk …. Want zo zou ik nog een hele reeks zaken kunnen opsommen waarin ik geluk heb…

Dus wat kan ik nog meer wensen. Er is maar één puzzelstukje van geluk die momenteel ontbreekt en wie weet vind ik dat volgend jaar terug of krijg ik het dan toch van de sint. J

6 januari 2013

Einde van de kerstvakantie! Morgen begint het “gewone” leven weer! Weg van de feesten, van de reizen, van de vakantie…. Terug aan het werk! Vol goeie moed starten, vol goede voornemens je eerste werkdag van het jaar!
Dit jaar zal het net “iets” anders zijn!
Maar ik zal ook vol goeie moed starten! Ik ga ervoor…met zoveel steun MOET het gewoon lukken!

Dinsdagmorgen 8 januari 2013 wordt mijn “porto-o-cath” in mijn schouder bevestigd.  (Een Port-a-Cath is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten, hierdoor wordt de chemo dan toegediend)

Woensdag 9 januari 2013 krijg ik dan mijn eerste chemo. (FEC) Een behandeling die om de 3 weken zal toegediend worden in de dagkliniek van Roeselare.

En vanaf dan kan ik beginnen aftellen!..... (hm … maak ik een aftelrijmpje of een rups met een buik in zoveel delen voor elke week van dit jaar, zodat ik er elke week eentje kan wegnemen? Of een aftel kalender zoals voor de sint!...of sterretjes… voor elke dag eentje?... of teken ik het gewoon aan in mijn agenda? Ik zal er nog eens over nadenken J)

In volgende brief vertel ik jullie dan meer over de chemo, …. En ik hoop dat ik  jullie dan kan zeggen dat alles nog mee valt! ….

Hebben jullie vragen of heb je deze mail gekregen via via en wil je de volgende keer op mijn maillijst staan, stuur me dan gewoon een berichtje dan kan ik antwoorden wanneer het me past. Is deze de eerst brief die je krijgt dan kan het wat verwarrend overkomen omdat je het begin niet meekreeg, vraag me dan gewoon om de vorige brieven  waarin het begin van “mijn verhaal” vermeld staat.

Groetjes en tot later!
Mieke Tanghe