Beste,
februari... een maand om niet vlug te vergeten!...
Er is weer zoveel gebeurd... en zo vlug na elkaar dat ik mezelf bijna niet kon volgen... Ik heb bewust dit bericht een maand later op de blog geplaatst om eerst mijn familie te kunnen brieven zodat zij alle info eerst van mij zouden horen en niet via via... ik hoop dat jullie dat wel kunnen begrijpen... Ik laat jullie niet langer in spanning en ga dus over naar een overzicht van de gebeurtenissen in februari en maart...
Groetjes
Er is weer zoveel gebeurd... en zo vlug na elkaar dat ik mezelf bijna niet kon volgen... Ik heb bewust dit bericht een maand later op de blog geplaatst om eerst mijn familie te kunnen brieven zodat zij alle info eerst van mij zouden horen en niet via via... ik hoop dat jullie dat wel kunnen begrijpen... Ik laat jullie niet langer in spanning en ga dus over naar een overzicht van de gebeurtenissen in februari en maart...
Een pad gaat niet altijd over rozen, maar paardenbloemen zijn ook mooi.
bzn
Laat na het lezen van deze brief gerust een reactie na.... dat kan onderaan dit bericht door op "opmerkingen:" te klikken en je reactie in te typen... of stuur me een mailtje!
Veel leesgenot!
Groetjes
Mieke Tanghe
mieke.tanghe69@gmail.com
Februari 2014
Erfelijkheidstest
3 februari 2014....Dé brief is
aangekomen... op de omslag prijkt UZgent.... het resultaat van de test is
gekend! ... ik open de brief en lees dat ik verwacht wordt op 11 februari 2014
om 17u in het ziekenhuis voor de bespreking van de test.... eindelijk....
eindelijk een einde aan het wachten op.... eindelijk een einde aan de
onzekerheid!... wat het resultaat ook moge zijn.... het is beter dan niets te
weten en te wachten....(vind ik toch)
11 februari 2014... Ik ben toch wat
zenuwachtig als we ons aanmelden voor ons bezoek...gelukkig is mijn zus mee om
te helpen luisteren... mijn buikgevoel zegt al maanden dat het erfelijk is,
maar ik hoop nog altijd op het andere antwoord...
"Mevr. Tanghe! U
mag meekomen"... spannend...ik voel mijn hart bonzen in mijn keel en voel
de temperatuur in mijn lichaam oplopen... ik heb het gevoel dat mijn gezicht
bloedrood wordt van de spanning... nu zullen we het weten... "Mevr.... uw
borstkanker is erfelijk!"... "u heeft het BRCA2- gen"....er volgt
een ongemakkelijke ....lange(zo lijkt het!).... pauze.... Dr Poppe zegt niet
onmiddellijk iets... ik voel er me ongemakkelijk bij... dus vraag ik maar
"En wat is nu het volgende? operatie aan de eierstokken? De
borsten?..." Dr Poppe zegt: "Aja... ben je al zo ver?" ... ik zie
hem denken "moet je dat niet even laten bezinken?".... Had je deze
uitslag verwacht?"... Ik zeg " Ja eigenlijk wel! Ik had het 99%
verwacht dat het erfelijk zou zijn en toch nog gehoopt op die 1%"... We kunnen nog enkele gerichte vragen stellen naar Familie toe en het verdere ondezoek... naar voorzorgen en behandelingen... Dr Poppe sluit af met " we zullen je een verslag van het onderzoek opsturen... het beste Mevr Tanghe!"
Wat is dat nu erfelijke borstkanker?.... het BRCA2-gen?...Een beetje uitleg...
Bij 5 à 10% van
de vrouwen met borstkanker gaat het om een erfelijke vorm van kanker. De
erfelijke vorm wordt meestal op jongere leeftijd vastgesteld - tussen de 35 en
60 jaar. Patiënten met de erfelijke vorm hebben een verhoogd risico op
de ontwikkeling van kanker in beide borsten (in de plaats van in één borst) en
ook een verhoogd risico op eierstokkanker.
Vrouwen die drager zijn van het borstkankergen BRCA
1 of 2 hebben 55 tot 85% kans om voor hun 80ste borstkanker te krijgen. De kans
op eierstokkanker bedraagt 40-60 % (bij het BRCA1) en 15-20 % (bij BCRA2). De
kans dat een man borstkanker ontwikkelt ligt rond de 5 procent maar het gen kan
wel door de man worden overgedragen.
Volgende criteria zijn aanwijzingen voor een erfelijke vorm van borstkanker:
- Twee of meer eerste- en/of tweede graads verwanten (zowel mannelijk als vrouwelijk) aan moeders- of aan vaderszijde met borstkanker en/of eierstokkanker.
- Een eerste graads verwant (man of vrouw) met borstkanker voor het 50ste jaar.
- Een eerste graads verwant met borstkanker en eierstokkanker.
- Een eerste graads verwant met borstkanker en een eerste graads verwant met eierstokkanker.
- Een genetisch defect
Van alle erfelijk bepaalde borst- en
eierstokkankers wordt meer dan de helft veroorzaakt door afwijkingen (mutaties)
in het BRCA1-gen en het BRCA2-gen.
- Hoe ontstaat erfelijke borstkanker?
Voor een goed begrip is enige uitleg over
erfelijkheid nodig.
Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. Elke cel bevat 46 chromosomen die gerangschikt worden in 23 paren: 22 paar autosomen en één paar geslachtschromosomen. De helft is afkomstig uit de zaadcel van de vader, de andere helft uit de eicel van de moeder. Chromosomen zijn opgerolde DNA-draden waarop onze genen of erfelijke eigenschappen liggen. Ze bevinden zich in de celkernen. Elk chromosoom is dus drager van een reeks genen die de informatie bevatten voor onze erfelijke eigenschappen. In totaal hebben wij zo’n 30.000 genen.
Tijdens de bevruchting vindt de samensmelting plaats van een eicel en een zaadcel. In tegenstelling tot alle andere lichaamscellen, bevatten deze voortplantingscellen maar 23 chromosomen. Na de bevruchting ontstaat een nieuwe cel (zygote) met 46 chromosomen. Hierin is dus de ene helft van de erfelijke kenmerken afkomstig van de vader en de andere helft van de moeder.
Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. Elke cel bevat 46 chromosomen die gerangschikt worden in 23 paren: 22 paar autosomen en één paar geslachtschromosomen. De helft is afkomstig uit de zaadcel van de vader, de andere helft uit de eicel van de moeder. Chromosomen zijn opgerolde DNA-draden waarop onze genen of erfelijke eigenschappen liggen. Ze bevinden zich in de celkernen. Elk chromosoom is dus drager van een reeks genen die de informatie bevatten voor onze erfelijke eigenschappen. In totaal hebben wij zo’n 30.000 genen.
Tijdens de bevruchting vindt de samensmelting plaats van een eicel en een zaadcel. In tegenstelling tot alle andere lichaamscellen, bevatten deze voortplantingscellen maar 23 chromosomen. Na de bevruchting ontstaat een nieuwe cel (zygote) met 46 chromosomen. Hierin is dus de ene helft van de erfelijke kenmerken afkomstig van de vader en de andere helft van de moeder.
Deze zygote deelt zich tot twee,
vier, acht cellen, enzovoort. Dit proces heet mitose. Tijdens elke mitose deelt
niet alleen de cel, maar ook de kern (waarin zich de chromosomen bevinden).
Voordat de kern zich deelt, verdubbelen de chromosomen zich, zodat er in elke
nieuwe cel steeds 46 chromosomen aanwezig zijn. Deze chromosomen zijn exacte
kopieën van de chromosomen van de allereerste cel.
Elke lichaamscel bevat dus van elk chromosoom twee kopieën, één van de vader en één van de moeder.Dat betekent ook dat elk gen dus in tweevoud aanwezig is. Voor elke eigenschap, zoals bijvoorbeeld de haarkleur, zijn er dus twee genen verantwoordelijk. Welke haarkleur het kind heeft, is afhankelijk van het ‘type’ gen.
- Dominante genen komen altijd tot uitdrukking bij een bepaalde eigenschap, zij overheersen het andere gen.
- Recessieve genen komen niet tot uitdrukking, zij worden onderdrukt door het andere gen. Wanneer twee genen voor een bepaalde eigenschap allebei recessief zijn, komt deze recessieve eigenschap wel naar voren.
Erfelijke Borstkanker erft autosomaal dominant over. Vermits zowel de moeder als de vader de helft van hun erfelijk materiaal doorgeven aan hun kinderen en ze beide drager kunnen zijn van het defecte gen, zijn er bij elke zwangerschap vier mogelijkheden:
- het gen van de moeder is intact
- het gen van de moeder is defect
- het gen van de vader is intact
- het gen van de vader is defect.
Vermits het om een dominant gen gaat, is er dus steeds 50% kans dat het afwijkend gen bij de bevruchting doorgegeven wordt aan het kind. De afwijking ligt op één van de autosomale, niet-geslachtelijke chromosomen. Dat betekent dat het geslacht van het kind geen invloed heeft op de kans dat de aandoening wordt overgedragen.
Bij een man leidt een dergelijk afwijkend gen zelden tot borstkanker. Als hij het afwijkend gen heeft, heeft elk van zijn kinderen - zonen zowel als dochters - 50% kans om het te erven. Zijn dochters hebben dus een sterk verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker.
Bij mannen en vrouwen die drager zijn van een mutatie kunnen andere vormen van kanker iets frequenter voorkomen dan in de algemene bevolking (prostaatkanker, dikdarmkanker).
Elke lichaamscel bevat dus van elk chromosoom twee kopieën, één van de vader en één van de moeder.Dat betekent ook dat elk gen dus in tweevoud aanwezig is. Voor elke eigenschap, zoals bijvoorbeeld de haarkleur, zijn er dus twee genen verantwoordelijk. Welke haarkleur het kind heeft, is afhankelijk van het ‘type’ gen.
- Dominante genen komen altijd tot uitdrukking bij een bepaalde eigenschap, zij overheersen het andere gen.
- Recessieve genen komen niet tot uitdrukking, zij worden onderdrukt door het andere gen. Wanneer twee genen voor een bepaalde eigenschap allebei recessief zijn, komt deze recessieve eigenschap wel naar voren.
Erfelijke Borstkanker erft autosomaal dominant over. Vermits zowel de moeder als de vader de helft van hun erfelijk materiaal doorgeven aan hun kinderen en ze beide drager kunnen zijn van het defecte gen, zijn er bij elke zwangerschap vier mogelijkheden:
- het gen van de moeder is intact
- het gen van de moeder is defect
- het gen van de vader is intact
- het gen van de vader is defect.
Vermits het om een dominant gen gaat, is er dus steeds 50% kans dat het afwijkend gen bij de bevruchting doorgegeven wordt aan het kind. De afwijking ligt op één van de autosomale, niet-geslachtelijke chromosomen. Dat betekent dat het geslacht van het kind geen invloed heeft op de kans dat de aandoening wordt overgedragen.
Bij een man leidt een dergelijk afwijkend gen zelden tot borstkanker. Als hij het afwijkend gen heeft, heeft elk van zijn kinderen - zonen zowel als dochters - 50% kans om het te erven. Zijn dochters hebben dus een sterk verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker.
Bij mannen en vrouwen die drager zijn van een mutatie kunnen andere vormen van kanker iets frequenter voorkomen dan in de algemene bevolking (prostaatkanker, dikdarmkanker).
- Predictieve test
BRCA1 is een gen op de lange arm chromosoom 17 en
BRCA2 ligt op chromosoom 13
Wanneer in eenzelfde familie meer dan één vrouw op
vrij jonge leeftijd getroffen wordt door borstkanker en/of waarin er ook
eierstokkanker voorkomt, dan kan dit wijzen op een erfelijke vorm van borst-
en/of eierstokkanker.
Dit kan een reden zijn voor een predictief DNA-onderzoek bij andere vrouwelijke familieleden om te kijken of zij een van de afwijkende genen hebben.
De voorwaarde om te starten met DNA-onderzoek is dat er DNA van aangetaste familieleden beschikbaar is of dat er aangetaste familieleden in leven zijn bij wie bloed kan worden genomen voor DNA-onderzoek.
Als bij deze familieleden de afwijking in het BRCA1-gen of het BRCA2-gen opgespoord is, gaat het onbetwistbaar om de erfelijke vorm van borst- en/of eierstokkanker. Predictief genetisch testen van niet aangetaste verwanten (zowel mannen als vrouwen) is dan mogelijk.
In bepaalde families met een duidelijke geschiedenis van borstkanker en/of eierstokkanker kan er op dit moment (nog) geen afwijking in het DNA gevonden worden. Dit sluit echter niet uit dat het om een erfelijke vorm van borst- en/of eierstokkanker kan gaan. Die vrouwen lopen waarschijnlijk wel een sterk verhoogd risico op borst-en/of eierstokkanker en regelmatig onderzoek van de borsten en de eierstokken is aangewezen. Voor deze vrouwen is echter geen predictieve test mogelijk.
De beslissing om een predictieve DNA-test voor borst- en/of eierstokkanker te laten uitvoeren is een beslissing die verregaande gevolgen kan hebben. Daarom worden die tests behandeld worden door een gespecialiseerd, multidisciplinair team dat aandacht heeft voor alle vragen en de zorgen, zowel medisch als psychisch, die een confrontatie met erfelijke borstkanker kan oproepen.
Dit kan een reden zijn voor een predictief DNA-onderzoek bij andere vrouwelijke familieleden om te kijken of zij een van de afwijkende genen hebben.
De voorwaarde om te starten met DNA-onderzoek is dat er DNA van aangetaste familieleden beschikbaar is of dat er aangetaste familieleden in leven zijn bij wie bloed kan worden genomen voor DNA-onderzoek.
Als bij deze familieleden de afwijking in het BRCA1-gen of het BRCA2-gen opgespoord is, gaat het onbetwistbaar om de erfelijke vorm van borst- en/of eierstokkanker. Predictief genetisch testen van niet aangetaste verwanten (zowel mannen als vrouwen) is dan mogelijk.
In bepaalde families met een duidelijke geschiedenis van borstkanker en/of eierstokkanker kan er op dit moment (nog) geen afwijking in het DNA gevonden worden. Dit sluit echter niet uit dat het om een erfelijke vorm van borst- en/of eierstokkanker kan gaan. Die vrouwen lopen waarschijnlijk wel een sterk verhoogd risico op borst-en/of eierstokkanker en regelmatig onderzoek van de borsten en de eierstokken is aangewezen. Voor deze vrouwen is echter geen predictieve test mogelijk.
De beslissing om een predictieve DNA-test voor borst- en/of eierstokkanker te laten uitvoeren is een beslissing die verregaande gevolgen kan hebben. Daarom worden die tests behandeld worden door een gespecialiseerd, multidisciplinair team dat aandacht heeft voor alle vragen en de zorgen, zowel medisch als psychisch, die een confrontatie met erfelijke borstkanker kan oproepen.
- Preventieve maatregelen
Bij een vroege ontdekking van borst- en/of
eierstokkanker is de kans op genezing groot. Daarom is het belangrijk dat
vrouwen die drager zijn van een genetische afwijking en dus een sterk verhoogd
risico hebben op borst- en/of eierstokkanker, zich medisch goed laten volgen om
beginnende borst- en/of eierstokkanker zo vroeg mogelijk op te sporen.
Deze medische follow-up bestaat uit:
- maandelijks zelfonderzoek van de borsten
- om de zes maanden klinisch onderzoek van de borsten en de eierstokken door een arts
- jaarlijks echografie van de eierstokken en mammografie en/of echografie van de borsten, of nieuwe technieken (magnetische scanner of NMR).
Dit gebeurt best vanaf de leeftijd van 30 jaar of ten minste 5 jaar vroeger dan de beginleeftijd van het jongste aangetaste familielid.
Wanneer na een predictieve test blijkt dat een vrouw geen drager is van een afwijking in het BRCA1-gen of BRCA2-gen dan wordt de medische follow-up voorgesteld zoals voor de algemene bevolking nl. vanaf de leeftijd van 40 jaar om de 18 maanden en vanaf 50 jaar om de twee jaar een mammografie. Daarnaast zijn regelmatig zelfonderzoek en klinisch onderzoek door een arts belangrijk.
Voor een vrouw die behoort tot een familie met een duidelijke familiegeschiedenis van borst-en/of eierstokkanker maar waarin het erfelijkheidsonderzoek nog geen afwijking heeft kunnen vaststellen in het BRCA1-gen of BRCA2-gen, gelden dezelfde aanbevelingen als voor vrouwen bij wie wel een genetische afwijking is vastgesteld.
Deze medische follow-up bestaat uit:
- maandelijks zelfonderzoek van de borsten
- om de zes maanden klinisch onderzoek van de borsten en de eierstokken door een arts
- jaarlijks echografie van de eierstokken en mammografie en/of echografie van de borsten, of nieuwe technieken (magnetische scanner of NMR).
Dit gebeurt best vanaf de leeftijd van 30 jaar of ten minste 5 jaar vroeger dan de beginleeftijd van het jongste aangetaste familielid.
Wanneer na een predictieve test blijkt dat een vrouw geen drager is van een afwijking in het BRCA1-gen of BRCA2-gen dan wordt de medische follow-up voorgesteld zoals voor de algemene bevolking nl. vanaf de leeftijd van 40 jaar om de 18 maanden en vanaf 50 jaar om de twee jaar een mammografie. Daarnaast zijn regelmatig zelfonderzoek en klinisch onderzoek door een arts belangrijk.
Voor een vrouw die behoort tot een familie met een duidelijke familiegeschiedenis van borst-en/of eierstokkanker maar waarin het erfelijkheidsonderzoek nog geen afwijking heeft kunnen vaststellen in het BRCA1-gen of BRCA2-gen, gelden dezelfde aanbevelingen als voor vrouwen bij wie wel een genetische afwijking is vastgesteld.
- Preventieve borstamputatie en/of verwijdering van de eierstokken
De vrouw kan ook kiezen voor een preventieve
borstamputatie en/of een verwijdering van de eierstokken. De verwijdering van
de eierstokken kan in overweging genomen worden vanaf 35 jaar en wanneer er
duidelijk geen kinderwens (meer) is. Ook al bieden deze ingrepen geen absolute
zekerheid, toch wordt hierdoor het risico op borst- en/of eierstokkanker heel
klein.
Uit een beperkt aantal studies blijkt dat het de kans op het krijgen van borstkanker sterk vermindert. Bij vrouwen die kozen voor een dubbelzijdige borstamputatie, zou het risico op borstkanker dalen met 90%. Verwijdering van de eierstokken en eierleiders leidt tot een bijna volledig uitsluiten van kanker. Bovendien geeft dit ook een 50 procent reductie op het krijgen van borstkanker. Dit betekent wel een vervroegde overgang.
(wens je nog meer uitleg over erfelijke borstkanker... stuur me dan gerust een mailtje!)
Uit een beperkt aantal studies blijkt dat het de kans op het krijgen van borstkanker sterk vermindert. Bij vrouwen die kozen voor een dubbelzijdige borstamputatie, zou het risico op borstkanker dalen met 90%. Verwijdering van de eierstokken en eierleiders leidt tot een bijna volledig uitsluiten van kanker. Bovendien geeft dit ook een 50 procent reductie op het krijgen van borstkanker. Dit betekent wel een vervroegde overgang.
(wens je nog meer uitleg over erfelijke borstkanker... stuur me dan gerust een mailtje!)
Ik heb
8 maanden ....de tijd dat het erfelijkheidsonderzoek duurde...de tijd gehad om erover na te denken.... "wat als het erfelijk is... ???"...
dus nu moet ik er niet meer over nadenken...ik weet wat ik
zal doen om te voorkomen dat ik terug "kanker" krijg... Ik zal alle nodige
preventieve maatregelen nemen die binnen mijn bereik liggen om de kans op een
nieuwe kanker te voorkomen.... dat is het minste dat ik kan doen ten opzichte van mijn familie en vrienden... en tenopzichte van mezelf...
Het verwijderen van de eierstokken en
eileiders en het amputeren en reconstrueren van mijn borsten staat nog op mijn programma voor dit jaar!... Mijn besluit staat vast!...
Dus voor we vertrekken uit het ziekenhuis maak ik nog een afspraak met Dr Stragier (oncoloog) en Dr Hellemans (gynecoloog) om alles zo vlug mogelijk te regelen....
We maken ook nog een afspraak met de collega van dr Poppe (dr Maerken) voor een erfelijkheidstest bij mijn zus, mijn broer, mijn mama en Pieterjan mijn zoon.... (Maar daar zal ik het verder in mijn blog niet over hebben om hun privacy te bewaren)
Gesprek met de oncoloog dr Stragier
13 februari 2014..
"Dag Dokter... ik ben belast met het erfelijk BRCA-2-gen... wat kan ik nu doen om te voorkomen dat ik terug borstkanker krijg!"... zo viel ik met de deur in huis... het gene dat ik al 8 maanden in mijn hoofd gepland had moest er nu uit ... nu was het tijd voor actie... we moesten de strijd tegen die tijdbom in mijn lichaam maar onmiddellijk aanvatten...
De dokter had nog geen resultaat gekregen en luisterde naar mijn verhaal over dr Poppe en mijn erfelijkheid... ze noteerde alles in mijn dossier en stelde enkele gerichte vragen...
Dus je wil onmiddellijk doorgaan met de preventieve maatregelen?... "Ja" ...ok dan zal ik alvast even bellen om enkele afspraken voor je vast te zetten...
"Dag Dokter... ik ben belast met het erfelijk BRCA-2-gen... wat kan ik nu doen om te voorkomen dat ik terug borstkanker krijg!"... zo viel ik met de deur in huis... het gene dat ik al 8 maanden in mijn hoofd gepland had moest er nu uit ... nu was het tijd voor actie... we moesten de strijd tegen die tijdbom in mijn lichaam maar onmiddellijk aanvatten...
De dokter had nog geen resultaat gekregen en luisterde naar mijn verhaal over dr Poppe en mijn erfelijkheid... ze noteerde alles in mijn dossier en stelde enkele gerichte vragen...
Dus je wil onmiddellijk doorgaan met de preventieve maatregelen?... "Ja" ...ok dan zal ik alvast even bellen om enkele afspraken voor je vast te zetten...
- Een afspraak met dr Hellemans om de operatie van de eierstokken te bespreken en vast te zetten.... die afspraak heb ik al morgen... ok
- Een afspraak met een plastisch chirurg voor de borstamputatie en reconstructie....op 20 maart?... met dr Vandervoort... ok
- En dan nog een controle van de borst via de MNR-scan op 2 juni en erna een bespreking bij mij op 5 juni...ok
Ok... we kunnen weer verder alles staat vast... op naar de volgende afspraak...
Gesprek met de gynaecoloog dr Hellemans
14 februari 2014..
"Dag Dokter... ik ben belast met het erfelijk
BRCA-2-gen... "... zo viel ik terug met de deur in huis... "Ik zou
graag als preventieve maatregel mijn eierstokken laten
verwijderen"...
Ook dr Hellemans had nog geen verslag gekregen...
ik ben wellicht wat vroeg in het vastzetten van afspraken...maar mijn motto is "Beter te vroeg dan te laat" dus doe ik opnieuw
mijn verhaal van bij dr Poppe...
Ja... het verwijderen van je eierstokken en
eileiders is inderdaad een goed idee want zo neem je niet alleen de kans op
eierstokkanker weg, maar zo heb je ook al voor 50% minder kans op
borstkanker... maar dan kom je wel vervoegd in de menopauze... waaraan ook
enkele nadelen zijn... zoals de gekende Opvliegingen,
Hoofdpijn, Gewichtstoename, Prikkelbaarheid, Depressiviteit, Vermoeidheid, Slapeloosheid,
Nachtelijk transpireren, Meer transpireren dan normaal, osteoporose (botontkalking)...
"Ja dokter, dat weet ik, en dat zal ik er dan moeten bijnemen hé!"... maar liever al die extra ongemakken dan terug kanker!...
"Wanneer zou je die operatie willen laten uitvoeren?"vroeg de dokter...
"Wanneer heb je nog plaats?... liefst zo vroeg mogelijk!"zei ik....
"17 februari heb ik
nog 1 plaatsje 's avonds!... lukt dat?"...
"Ja, geen probleem!"zei ik terwijl ik het in mijn agenda schreef en al de rest doorstreepte....
Met de echo controleert ze nog een
laatste keer mijn eierstokken en eileiders en baarmoeder... en legt daarna uit
hoe de operatie zal verlopen via een kijkoperatie... een routine ingreep! na 2
dagen mag je terug naar huis!....
Nog even via het onthaal gaan om je kamer te
reserveren!
Tot maandag dan!... tot maandag!
Operatie aan de eierstokken en eileiders
17 februari 2014
Om 10 uur komen we aan in het ziekenhuis...mijn zus en ik... nuchter voor de
operatie... op het gemak want ik ben toch de laatste vanavond die geopereerd wordt...We checken in aan het onthaal... A... mevr Tanghe... ze
hebben al om jou gebeld!... je mag onmiddellijk naar de kraamafdeling gaan...
je operatie is vroeger dan gepland...
Nog wat papieren
invullen en armbandje aan mijn pols en we zijn weer op weg naar onze kamer in
de kraamafdeling... daar mag ik onmiddellijk een operatie schort aantrekken en
komen ze me halen voor de operatie.... veel tijd om na te denken heb ik dus
niet... ze duwen mijn bed door gangen en liften en dan sta ik klaar voor op
operatie... er staan nog een 5 tal bedden
met patiënten te wachten voor mij ... ik lach hen vriendelijk
toe en wens hen veel succes met hun operatie... dan komt er een verpleegster om
mijn bandje in te lezen... Mevrouw Tanghe?... geboorte datum?... voor dr
hellemans?... nu weet ik al dat dat ter controle is!... en ze nemen me
onmiddellijk mee naar de operatiekamer... op de operatie tafel en ik zeg nog
vlug ... niets in of aan mijn rechterarm doen... geen
pleisters... allergie!.... en...en...lap! daar zit de naald al in mijn linker arm...
we gaan goed voor je zorgen Mevr Tanghe.... slaapwel!... ik zie alles draaien en probeer nog wat te zeggen maar dat lukt me niet meer....
Ik kom wakker in de recoverykamer... ik hoor mijn hartslag...ik heb koud...een rilling gaat door mijn lichaam... op mijn neus en mond staat nog een zuurstofmasker... de verpleegster komt bij me... heb je pijn?...nee...koud... er wordt een extra deken op me gelegd...ik voel mijn lichaam langzaam wakker worden... de zuurstof wordt afgezet... ik adem weer vrij... Heb je pijn mevrouw?... nee niet echt... ik ben misselijk!... ik krijg een "spuugbakje" bij me... na een tijdje komen ze me hallen om me naar mijn kamer te brengen... de verpleegster zet het spuugbakje weg... maar ik zeg dat ik het misschien beter bij me zou houden... ze rijden met mijn bed door gangen... nemen een lift en net voor ik aan mijn kamer ben... ben ik ongelooflijk misselijk...ik moet overgeven...lap... daar gaan we weer! waarom is dat na elke operatie zo... ik dacht tevergeefs dat ik ook dat gewoon zou worden... nu voel ik ook de pijn in mijn buik... wellicht door de inspanning van het overgeven... Er worden nieuwe "spuugbakjes" gehaald voor het geval ik terug.... de verpleegster is nog niet uitverteld of ik heb er al weer eentje nodig!... Gelukkig is Griet er en weet ze hoe je zo'n situatie kan aanpakken!... Ik ben ontzetten moe en kan mijn ogen nauwelijks open houden... Als ik even later weer wakker wordt zie ik Moeke met een vriendin mijn kamer binnenkomen... Hallo, ik ben wakker maar kan mijn ogen niet open houden... ik blijf misselijk...ik moet even overgeven... ja het gaat wel hoor... nee ik heb niet echt pijn in mijn buik...ik heb precies krampen in mijn rechter zij....en hup... ik moet weer overgeven al komt er niet echt veel meer uit....
Die nacht heb ik geen oog dicht gedaan... die krampen in mijn zij zijn zo hevig dat ik me volledig opspan en tussendoor blijf ik gal overgeven... ik bel de verpleegster voor een nieuw bakje... toen ze binnen kwam in het half donker...zei ze plots "Wat is dat hier????" Ze stak het licht aan en zag een grote plas bloed naast mijn bed.... het potje waar mijn drain in zit liep over.... dus moest ze een nieuw potje halen en ze bracht ook versterking mee om alles op te kuisen... en ondertussen moest ik weer overgeven.... het gele galsap spuit uit mijn mond... recht over mijn "spuigbakje"....ik voelde me zo ellendig en tevens ook zo schuldig dat ze met 2 verpleegsters in de nacht zo veel werk met me hadden... ik wou helpen maar ik kon het niet... mijn lakens zaten vol gele spetters... en de verpleegsters wisten even niet wat ze eerst moesten doen... "respect"... voor het werk dat zij doen! ... tegen de ochtend ben ik dan toch eventjes in slaap gevallen... via de infuus hebben ze me een middel tegen misselijkheid en pijn gegeven... en elk uur komen ze kijken en mijn bloeddruk meten...
18 februari 2014
Ik kom wakker ... "we zijn hier met je ontbijt mevrouw!"... Ik ben moe... maar niet meer misselijk... de pijn in mijn buik valt mee.... maar in mijn zij blijven de krampen komen...het lukt me om toch een boterham te eten... de koffie laat ik staan...
Dr Hellemans komt de kamer binnen om even te kijken hoe het met me gaat... ik zeg dat ik last heb van die krampen in mijn zij... maar de pijn in mijn buik valt mee... ik ben ook niet meer zo misselijk... die krampen zullen wellicht je darmen zijn die weer beginnen te werken na de verdoving... er wordt extra medicatie voor voorzien....
Het lukt me om ook 's middags te eten... niet alles ... maar toch... het gaat... tussendoor voel ik af en toe die krampen waardoor ik me weer volledig opspan... man dat doet pijn... daar heb ik nu nog nooit eens last van gehad... maar het zal wel overgaan zeker...
's avonds bezoek van Jean-Pierre en Ewoud... 'k ben blij dat ik ze zie... hoe was het op school?... wat heb je gedaan?... wat ga je nog doen vanavond?... ik kan even mijn gedachten verzetten...
Dr Hellemans komt de kamer binnen ... nog even kijken hoe het gaat! ... nog steeds die krampen... maar anders gaat het goed... niet echt pijn in de buik... niet echt misselijk... het valt mee.... denk ik! ...morgen ben ik er niet maar donderdag morgen kom ik dan kijken en dan mag je wellicht naar huis... ok!
Het is avond... de nachtverpleegster komt... nog even de bloeddruk nemen...temperatuur... en ik ga nog even uit bed om te plassen voor ik ga slapen... dan zie ik in de spiegel een enorm grote blauwe plek (+/-30cm breed en 10cm hoog) op mijn rechter zij... ik roep de verpleegster en vraag haar of ik die plek gisteren al had?... nee... ze dacht van niet... ze zal nog eens in het dossier kijken en het ook nog eens vragen aan haar collega... nee dat is nergens vermeld en ook niet gezien...
Ik maak me niet onmiddellijk ongerust... al is het wel raar dat die plek daar zo plots is...
Ik probeer te slapen... het lukt met onderbrekingen van de controle van bloeddruk en temperatuur... en de blauwe plek wordt nauwkeurig in de gaten gehouden... ook het vocht- en bloedpotje met drain wordt telkens afgetekend...
19 februari 2014
Het is morgen... dr Van der Voort komt binnen... hij komt mijn blauwe plek even bekijken... hij kijkt bezorgt en zegt dat ik beter nog niet eet, maar ik best even naar de scan ga voor een controle van mijn buik... alles is rap geregeld... er komt me een mevrouw hallen om me naar de scan te voeren met een rolstoel... ik moet even wachten en dan kan ik binnen... er wordt een vloeistof in mijn infuus gespoten waardoor ik het heel warm krijg... even later sta ik weer buiten te wachten op vervoer naar mijn kamer...
Tegen de middag komt dr Van der Voort terug naar mijn kamer met het nieuws dat het geen actieve bloeding is... maar dat er wel een bloedklonter in mijn buik aanwezig is ter hoogte van de drain... dus die kunnen ze voorlopig niet uittrekken of er zou een bloeding kunnen ontstaan.... slik... het is dus goed nieuws en toch nog niet echt goed nieuws... nu moet ik afwachten of die klonter vanzelf zal oplossen of verdwijnen... dus rustig houden en hopen dat hij verdwijnt!... Ik blijf achter met gemengde gevoelens... gelukkig is het geen actieve inwendige bloeding...maar wat als???....
Op dat moment komt mijn vriendin Veerle binnen... mijn gedachten worden even verzet... al ziet ze ook dat ik bezorgd ben... dat er iets is... ik vertel mijn verhaal en kan mijn gevoelens errond even verwoorden en lossen ...ik kan even huilen...wordt even getroost... wat bof ik toch met vrienden en familie die altijd op het juist moment komen... juist als ik ze nodig heb!...nu kan ik er weer even tegen!
In de namiddag krijg ik nog bezoek... ik krijg een mooie bloem en een leuke tekening... ik geniet ervan... en kan eens op iets anders denken...
20 februari 2014
Het wordt licht... eindelijk morgen!... ik zal me de hele dag kalm houden en in de zetel zitten en een boek lezen...
Ik krijg bezoek... mijn zus... een tante... Lindy, de borstverpleegster... mijn man Jean-Pierre, Ewoud en Pieterjan... de tijd vliegt gelukkig voorbij en veel tijd om te denken heb ik niet!... gelukkig! ... 't is avond voor ik het weet!... ik ben doodmoe!
21 februari 2014
ik heb deze nacht beter geslapen... de vermoeidheid sloeg toe...
deze morgen mocht ik niets eten ... ik moet nuchter blijven voor het geval er weer geopereerd moet worden.... ik wordt naar de scanner gebracht om te kijken of de klonter verkleind of verdwenen is... of ...
Spannend!.... Er wordt terug een vloeistof ingespoten... ik voel me weer warm worden en de scan begint te werken.... inademen.... en houden zo!.... en uitademen...
Even later ben ik terug op mijn kamer... nu wachten op het resultaat!... Wat kan de tijd lang duren als je wacht op een resultaat... op een antwoord...
Dan komt Dr Hellemans mijn kamer binnen en verteld me het goede nieuws... de klonter is sterk verkleind en de drain kan uit mijn buik...
Ik zuchtte van opluchting... eindelijk goed nieuws!... en mag ik naar huis?... ja vanavond mag je naar huis... nog even rustig aan doen... maar je mag naar huis!.... Yes!!!...
Even later ben ik terug op mijn kamer... nu wachten op het resultaat!... Wat kan de tijd lang duren als je wacht op een resultaat... op een antwoord...
Dan komt Dr Hellemans mijn kamer binnen en verteld me het goede nieuws... de klonter is sterk verkleind en de drain kan uit mijn buik...
Ik zuchtte van opluchting... eindelijk goed nieuws!... en mag ik naar huis?... ja vanavond mag je naar huis... nog even rustig aan doen... maar je mag naar huis!.... Yes!!!...
... ik mag naar huis!...
Krokusvakantie....
7 maart 2014: Op controle bij Dr Hellemans...Alles is ok!....Alles is goed aan het genezen! ... binnen een 10 tal dagen mag ik weer beginnen sporten.... yes!... éérste operatie geslaagd!... nog één te gaan!...
7 maart 2014: Op controle bij Dr Hellemans...Alles is ok!....Alles is goed aan het genezen! ... binnen een 10 tal dagen mag ik weer beginnen sporten.... yes!... éérste operatie geslaagd!... nog één te gaan!...
Infonamiddag over borst reconstructie...
7 maart 2014: Dr Fabré geeft in het H-Hart ziekenhuis een voordracht over borstreconstructie na borstkanker... ik ga eens luisteren ... hoe alles verloopt....zo kan ik me beter een beeld vormen van wat me te wachten staat...
Het is een heel interessante voordracht ...met confronterend beeldmateriaal...maar een heel duidelijke uitleg van de verschillende stappen van de operatie.... van de verschillende methodes die kunnen gebruikt worden... we krijgen ook volop de kans om vragen te stellen... En toch ga ik met een dubbel gevoel naar huis... het is toch wel een heel zware operatie...12 uur narcose... ik heb meer dan stof genoeg om over na te denken...
Naar de diëtiste
12 maart 2014: Ik ben goed bezig... al zeg ik het zelf!.... en de weegschaal bij de diëtiste geeft me gelijk... ik ben al 7,9 kg afgevallen ... zelfs al heb ik de laatste 3 weken niets van sport of beweging gehad.... we zijn op goede weg en vanaf volgende week kan ik dan weer sporten dus we gaan er weer voor!....
Terug beginnen sporten...
17 maart 2014: Na de operatie mocht ik een maand niet sporten zodat alles in mijn buik weer goed kon herstellen... maar nu kunnen we er weer aan beginnen... eerst met de hometrainer wat opbouwen... eerst 5 min... dan 10 min en uiteindelijk weer een halfuurtje...
22 maart:... terug lopen... even voelen hoe het gaat en zeker niets forceren... samen met Myriam begin ik er weer aan... En het gaat vlotter dan ik had verwacht! De conditie is er blijkbaar nog... dat voelt goed aan... we lopen 10 min en dan 2 min wandelen en dan terug 10 min lopen en 1 min uitwandelen.... het gaat goed!... na een paar keer kunnen we weer een 30 min aan één stuk lopen... en dat voelt heel goed aan...we gaan ervoor!
Gesprek met plastisch chirurg...dr Vandevoort
20 maart 2014: Ik ben goed op tijd...maar ik ben zenuwachtig... ik weet niet goed hoe ik moet reageren... ik ben nieuwsgierig ... bang... maar vooral zeker dat ik het zal doen... ik zou het mezelf nooit vergeven als er een nieuwe borstkanker zou komen doordat ik deze preventieve amputatie niet wou doen...mijn gedachten slaan op hol... Ik wacht in de inkom van het ziekenhuis op Jean-Pierre die rechtstreeks van school zou komen om bij het gesprek te zijn ... Lindy-de borstverpleegster- komt langs en blijft nog even praten over de voordracht, de reconstructie, de voorbije operatie... ik heb deugd van het gesprek... daar is Jean-Pierre... hij komt bij ons zitten... hij is stil...Mevr. Tanghe... kom maar binnen... wat kan ik voor je doen?
Ik vertel mijn verhaal van borstkanker - chemo - stralen - erfelijkheidstest - BRCA2-gen - operatie van de eierstokken en nu.... borstamputatie en reconstructie... en daarom ben ik bij u! Hij neemt een blanco blad papier en tekent daarop een vrouwelijk lichaam... aan de hand van deze tekening maakt hij ons duidelijk welke operaties er allemaal mogelijk zijn en hoe ze gebeuren...
De verschillende technieken zijn:
- Borstreconstructie met implantaten
- Borstreconstructie met de grote rugspier (latissimus dorsi flap)
- Borstreconstructie met rechte buikspierflap (gesteelde TRAM-flap)
- Borstreconstructie met DIEP-flap
- Andere vrije flappen
Ik kies voor de reconstructie met eigen weefsel uit de buik = borstreconstructie met DIEP-flap... dat lijkt voor mij het beste... al duurt deze operatie wel erg lang....
Ik moet me even uitkleden om te zien of dat zo'n operatie mogelijk is bij mij... geen grote letsels op de buik van operaties,... de conditie van de huid wordt bekeken,... de huid van de borst die bestraald werd wordt bekeken.... op het eerste zicht kan deze operatie bij mij uitgevoerd worden... wil je er nog eens over nadenken mevr?... Nadenken?.... Nee liever niet... ik zou het liefst een datum in het najaar al vast zetten zodat ik me niet meer bedenk... het moet toch gebeuren....
Dr Vandevoort neemt zijn agenda... de week van 6 oktober 2014?... Ja, dat is goed voor mij!....
En begin september zou ik je dan graag nog even zien voor verdere afspraken! Ok ... bedankt Dokter!...
Ik gloei... voel dat mijn gezicht rood staat... ik zweet... van al de spanningen...en toch voel ik me opgelucht... de datum staat vast!... nu moet ik wel door!...
Ik moet nog even langs bij het secretariaat om alle andere zaken te regelen... dan nog even bij het onthaal van het ziekenhuis om al een kamer te reserveren.... zo we zijn weer een hele stap verder in de preventie... nog 6 maanden te gaan!
Gesprek met diabetischspecialiste dr Spincemaille
Mevr Tanghe komt u maar binnen... hoe gaat het met u? Goed... dank u!...
Ik geef alles door en dr Spincemaille bekijkt alles aandachtig... en nu neemt u een half pilletje 's morgens en 's avonds? Ja... dat ziet er goed uit! je bloedsuikers zijn goed! Alleen de leverwaarden en de cholesterol zouden we nog even moeten in de gaten houden...
Ze bekijkt mijn gewicht en is onder de indruk van de daling in die paar maanden... je bent heel goed bezig Mevr Tanghe... ga je nog eens op de weegschaal staan... goed dat is een 9 kg minder...
Voor de suiker zouden we het houden op die 2 halve pilletjes per dag... voor je cholesterol zou ik je toch nog een pilletje willen bij geven en je lever zou toch even gecontroleerd moeten worden via een echo ... anders gaat alles prima! ...
Ok... nog een pilletje bij... nog een onderzoek bij.... en we zijn weer vertrokken!
Voorstelling: "Words on Musical vibrations"
30 maart 2014 om 17.30u in de spil
Het was een fantastische voorstelling!... de "vibrations" waren voelbaar!...
Ons "Va"... Guido Tanghe zou er zeker van genoten hebben...
Een prachtig totaalconcept!...
Proficiat WMV (Winkelse Muziekvereniging) en een dikke merci voor het maken van deze voorstelling... we hebben ervan genoten!
Ons "Va"... Guido Tanghe zou er zeker van genoten hebben...
Een prachtig totaalconcept!...
Proficiat WMV (Winkelse Muziekvereniging) en een dikke merci voor het maken van deze voorstelling... we hebben ervan genoten!
Life is like a river
You cannot touch
the same water
twice because the
flow that has passed
will never pass again!
Enjoy every moment of life!
Bedankt voor het volgen van mijn verhaal. Hebben jullie vragen stuur me dan gewoon een mailtje of geef een reactie hieronder!
Groetjes en tot later!
Mieke Tanghe
Hier kan je je reactie plaatsen!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes
Mieke