Beste,
Hier ben ik weer! …Juni – Juli… wat vliegt de tijd voorbij…
Het is ondertussen “stralend” weer geworden …de zomer is er nu
echt… en voor de meeste onder jullie ook vakantie in het vooruitzicht of reeds
voorbij … halfweg de grote vakantie…
Er is weer veel gebeurd in de voorbije 2 maanden… fase 3 &
4 (stralen & hormoonpilletjes) van mijn behandeling zijn van start gegaan…
Dus… meer dan tijd om even stil te staan en terug te blikken…
Veel leesgenot!
Groetjes
Mieke Tanghe
3 juni 2013: Mijn eerste stralen!
Spannend!... weer wat nieuws!...ik vraag me af waar ik terecht
zal komen en wat er juist zal gebeuren. Ik heb me voorgenomen om heel veel
vragen te stellen zodat ik exact weet wat er allemaal met mij gebeurd.
Maar eerst:
1)
Wat zijn stralen eigenlijk?
Radiotherapie of bestralingsbehandeling heeft tot doel de
ontwikkeling van de sneldelende cellen te stoppen.
Radiotherapie
wordt vaak gecombineerd met chemotherapie, chirurgie
en/of hormonale therapie. (ik heb ze allemaal)
Radiotherapie
is een lokale behandeling die alleen effect heeft in het
bestraalde gebied. De bestralingsdosis is zo hoog mogelijk. De omliggende
gezonde organen worden zoveel mogelijk gespaard met behulp van bewegende loden
blokken in de kop van het bestralingstoestel.
Kankercellen
kunnen de stralingsschade minder goed herstellen dan gezonde cellen. Dit kleine
verschil wordt vergroot door de bestralingsbehandeling niet in een keer te
geven, maar deze te verdelen over 20-35 dagelijkse behandelingen (fractioneren). Zo kun je
een dodelijke dosis geven aan kankercellen, terwijl gezonde cellen de kans
krijgen te herstellen en de behandeling te overleven. Ik krijg er 33!
Dit
betekent wel dat je gedurende een periode dagelijks moet komen voor een
bestralingsbehandeling, totdat de totale dosis gegeven is. De bestralingen
vinden plaats van maandag tot vrijdag. Op zaterdag, zondag en feestdagen zijn
er geen bestralingen.
De
bestralingsbehandelingen zijn het resultaat van een uitgebreide klinische
ervaring in
de radiotherapie en veel wetenschappelijk onderzoek.
Het aantal bestralingen en de bestralingstechniek hangt af van de ziekte, het
ziektestadium en de patiënt. Dit kan dus verschillen van patiënt tot patiënt.
De radiotherapeut-oncoloog stelt het aantal bestralingen vast.
Uit
het bestralingstoestel komt röntgenstraling of elektronenstraling. Deze is
onzichtbaar, niet te voelen en geurloos. Dit is goed vergelijkbaar met het
maken van een röntgenfoto. De effecten van radiotherapie zijn dan ook meestal niet
direct voelbaar. Veel bestralingseffecten treden pas na twee tot drie weken op.
2) Hoe verloopt de sessie?
Je wordt op de bestralingstafel (zie foto) geïnstalleerd
in de houding die tijdens de simulatie bepaald werd : bij mij met mijn
rechterarm schuin omhoog gebracht in twee beugels. Het is absoluut noodzakelijk
dat je niet beweegt tijdens de volledige duur van de sessie en in de gevraagde
houding blijft liggen. Zo vermijdt je dat de stralen lichaamsdelen raken die
niet behandeld moeten worden.
De stralenbundel wordt dan zeer nauwkeurig op het zieke
deel gericht, de toestellen draaien en maken geluid. Hoewel je alleen in de
behandelkamer bent, houdt het verplegend personeel contact door een camera.
Bij mij wordt er 3 maal na elkaar gestraald op een
verschillende plaats zodat de volledige borst uiteindelijk bestraald is en ook
de lymfeklieren van de schouder. (zie schema hieronder) De instelling van de
machine gebeurd adhv de lijnen die op je lichaam getekend zijn (zie vorige
brief uitlijning) en infrarood stralen die op je lichaam geprojecteerd worden.
Zodra je in de juiste positie ligt gaat het personeel weg en kan de bestraling gebeuren.
Daarna komen ze nog 2 maal terug om de machine in een andere positie te
plaatsen. Het geheel duurt een kleine 10 minuten en dan kan je je weer
aankleden.
Als gevolg van de bestraling wordt u niet
radioactief, mocht je het je afvragen! ;-)
4 – 7 juni 2013
Elke dag op een
ander tijdstip naar de stralen in het heilig-hart ziekenhuis. Verbazend hoe
snel je het gewoon wordt alsof het een dagelijks ritueel is dat je moet doen.
In de wachtzaal kom je allerlei mensen tegen die één zaak gemeen hebben, ze komen
voor de stralen! … maar de verhalen die er verteld worden zijn o zo
verschillend … soms met hoop … soms met wanhoop … soms met tranen… soms met
vele vragen…. Soms kom je dezelfde mensen tegen en kan je verder praten… en
gesprek verdiepen… soms nemen de mensen afstand…omdat ze hun strijd zelf willen
strijden…soms klikt het en ontstaat er vriendschap en hoop om in september
samen verder te gaan… soms komen er nieuwe mensen bij… “’t is de eerste keer
mevrouw!... ‘k ben een beetje nerveus!”… of soms is het “de laatste keer”…. We
leven mee en leggen verbanden… voel jij al iets?... welke zalf gebruik jij?...
ben je erg verbrand?... wat doe je eraan?... of soms is het gewoon stil…. Dan
haal ik mijn boek uit en leef wat verder in een hele andere wereld!... tot
plots de stilte verbroken wordt en je hoort…”Mevrouw Tanghe!” dan kan je in het
kleedhokje gaan en je klaar maken voor de stralen…. En voor je het weet is
alles weer voorbij en kan je weer naar huis…
9 juni 2013: Vaderdag
Va … ik heb dit
jaar al heel vaak aan je gedacht… hoe jij je moet gevoeld hebben bij de
diagnose… bij de behandelingen… bij de aftakeling… bij de pijnen…. Nu pas
dringt dit alles echt tot me door… nu pas begrijp ik verschillende zaken zoals
botpijnen… die plotse zweetbuien… de vermoeidheid…
Maar gelukkig moet
ik niet alles meemaken wat jij meegemaakt hebt. Ik heb nog een toekomst voor
me, ik heb nog een kans tot leven… jij kreeg deze kans niet meer!
Va … het gaat je
goed… en ik weet dat jij me steunt vanuit de plek waar je nu bent…dat voel ik
gewoon… je geeft me de kracht om verder te gaan … om positief te blijven…en om
van het leven te houden… ik geniet met
volle teugen van het leven zoals het is… ik leef in het NU… op dit moment… want
Nu is het leven!
Guido
Tanghe
|
Ik ben maar
een trilling
in d’oneindigheid
van klanken,
in het spectrum
van kleuren.
Ik ben maar
een trilling.
Maar ik ben
en ´k zal zijn
en dat
vind ik fijn.
|
10-14 juni 2013
Mijn tweede week
stralen! Alles valt goed mee… ik heb niet echt hinder van de stralen… mijn huid
ziet wat rood… maar dat is het dan… geen pijn …geen hinder… alleen wat moe… ik
slaap wat bij in de namiddag zodat ik wat frisser ben om Ewoud van school te
halen…
Ik verzorg mijn
borst goed door hem elke keer na de stralen in te wrijven met Sint-Jans olie en
’s nachts doe ik er een dikke laag cream op zodat hij heel goed gehydrateerd
wordt. Tot nu toe valt alles mee… maar ik weet wat er kan komen en hou het
daarom ook heel goed in de gaten… gelukkig is er het weekend waarin er geen
stralen zijn en mijn huid zich enigszins kan herstellen.
11 juni 2013
Om 11 u heb ik een
afspraak met Dr Poppe van het UZ Gent ivm een erfelijkheidsonderzoek. Ik ga
samen met mijn zus Griet… Toch even spannend… wat zal er gebeuren?… wat wordt
er gevraagd? … Waarom wordt ik getest?...voldoe ik aan alle voorwaarden om een
DNA onderzoek te starten?...
We starten met een
gesprek…
·
hoe
verloopt mijn behandeling?… waar hebben ze de tumoren gevonden?
·
hoe
oud ben ik?... 43 jaar is jong!!!!
·
hoe
vaak komt borst-, prostaat-, darm- en eierstok kanker voor in onze familie? We
stellen een stamboom op tot en met de derdegraadsverwanten zowel aan
moederszijde als aan vaderszijde en bekijken het ziektebeeld vanuit dat
perspectief… (resultaat is een schema met bolletjes en vierkantjes en waar de
pijl staat dat ben ik! :)
Ø
erfelijkheid
niet uitgesloten, genetisch onderzoek zinvol!
De voorwaarde om
te starten met een DNA onderzoek is dat er DNA van een aangetast persoon
beschikbaar is, pas als er bij deze persoon een afwijkend BRCA1-gen of
BRCA2-gen opgespoord is gaat het om een erfelijke vorm van borstkanker en dan
kunnen andere leden van de familie predictief genetisch getest worden àik ben hier dus die aangetaste persoon van
dienst! Er worden 2 stalen bloed afgenomen voor verder onderzoek…
Het onderzoek zal
een 6 tal maanden in beslag nemen dus we kunnen de uitslag ten vroegste eind
december verwachten…
17-21 juni 2013
Mijn derde week
stralen! Mijn huid ziet al goed rood en jeukt… op mijn schouder en onder mijn
borst heb ik al last van lichte brandwonden… ik krijg speciale
siliconenpleisters die de genezing bevorderen en de jeuk verminderen … voor de
rest van mijn huid gebruik ik een speciale cream voor brandwonden. Op mijn rug
tekent zich een rood vierkant af door de stralen die door mijn lichaam kwamen.
.. mijn huid is daar droog en jeukt vooral… elke avond smeert één van mijn
mannen een dikke laag cream op mijn rug! … anders ben ik ook nog wat moe… maar
voor de rest valt alles mee!
(ik heb al weer
een beetje haar!)
20 juni 2013
Vandaag is het de lang verwachte Bo-dag op school!
Weet je nog dat ik
in één van mijn eerste brieven vertelde over de Bo-wedstrijd die we met onze
school gewonnen hebben? Wel vandaag krijgen we onze eerste prijs! …
Een voorstelling
voor alle kleuters en leerlingen van het 1ste-2de en 3de
leerjaar door Geert De Kockere (schrijver van de Bo-boekjes) en tekenen samen
met Tineke van Hemeldonck (illustrator
van de Bo-boekjes) http://www.varkentjebo.net/
Ik heb mijn
stralen niet kunnen uitstellen maar ik kon wel om 8 uur gaan ipv 11u, dus zou
ik er op tijd bij kunnen zijn… maar onverwacht moet ik na de stralen nog even
bij de dokter langs voor een extra onderzoek… ik kom al een beetje nerveus want
dan ben ik pas later op school… maar uiteindelijk gaat alles nog vlot!
Toen ik op school
aankwam waren Tineke en Geert al volop bezig met vertellen en schilderen… ik
zag de kinderen genieten… en ik genot mee!
Ik vond het super
om weer eens op school te zijn samen met de collega’s en de kleuters en om
samen te genieten van de vertelkunst van Geert en de tekenkunst van Tineke.
Ik ben de hele dag
op school gebleven en heb de verschillende klassen gevolgd bij het Bo-verhaal…
het was tof te zien hoe Bo bij de kinderen leefde en hoe ze geboeid werden door
het verhaal of de tekening of zich uitleefden in hun eigen tekenfiguurtje…
Het was een
boeiende…maar ook vermoeiende dag…maar dat had ik er graag voor over! Dag
Bo … tot de volgende keer!
24 – 28 juni 2013
Mijn vierde week stralen!
Mijn huid staat
heel rood en jeukt! Onder mijn borst en onder mijn arm zijn er al blaasjes die
opengaan. Ik mag er nu geen zalf meer opbrengen … ik kan enkel de
siliconepleisters gebruiken en gelukkig geven die mijn huid de bescherming die ze nodig heeft. De rest van mijn borst en
mijn rug mag ik wel nog met zalf behandelen en dat heeft wel een soort koeling.
Ik heb ook keelpijn bij het slikken… door de straling is mijn slokdarm lichtjes
aangetast… ik krijg een siroop voorgeschreven… maar ik wil het zonder proberen
zolang de pijn nog meevalt, want door die siroop zou mijn eten weer niet meer
echt smaken…. (mijn keuze is dan vlug gemaakt, liever een beetje pijn dan geen
of een vieze smaak…)
Gelukkig is het
weer weekend en kan mijn huid 2 dagen rusten!
29 juni 2013
Vandaag trouwen
Simon en Ann! Ik had na mijn operatie al gezegd dat ik er alles aan zou doen om
toch aanwezig te zijn op hun huwelijk… en kijk… zoveel maanden later en ik kan
erbij zijn! Mijn eerste grote uitstap ‘s avonds… een uitdaging…
Het was een
fanatisch feest en ik heb er van genoten… ik heb het uitgehouden tot bij de
openingsdans en dan was mijn batterij compleet plat … maar ik was erbij!... morgen terug opladen…
1 – 5 juli 2013
De grote vakantie is begonnen!
Mijn vijfde week
stralen!
Ik heb vanaf nu
een vast uur… 9.10u ….om bij de stralen te zijn. Nu zie ik meer dezelfde
mensen… die ook een vast uur hebben… 9.00u ….9.20u…en de gespreken gaan al wat
dieper… wat meer persoonlijk…
De wonden onder
mijn arm doen pijn en liggen helemaal open, hier blijft het verband niet zo
goed zitten doordat ik veel met mijn arm beweeg. Onder mijn borst ligt het ook
helemaal open maar daar blijft het verband goed zitten en heb ik er minder last
van. Het vierkant op mijn rug jeukt enorm, is heel droog en ziet al helemaal
bruin ipv rood. Elke avond komt er een dikke laag zalf (nivea van de blauwe pot!)
op, zodat het wat afkoeling brengt en wat minder droog wordt. Ik blijf alles
goed verzorgen ’s avonds en ’s morgens en soms ook nog eens over de middag! …
8 – 12 juli 2013
Mijn zesde week
stralen!
Maandag 8 juli
moet ik na de stralen terug naar de simulator om een kleiner kader uit te
tekenen, want voor de laatste 8 stralen
wordt enkel het litteken gebied bestraald… is dus een veel kleiner veld. Dan
kan de genezing van de rest al wat beginnen. (al zal het nog een week duren
daar de stralen nog een week verder werken nadat de bestraling voorbij is)
…maar toch ’t alweer een stap vooruit!
Vandaag is Moeke
jarig! Proficiat Moe… en nog vele vele gezonde jaren! We vieren het met z’n
allen met een BBQtje in de tuin!... zalig!
Ik heb de hele
week redelijk veel last van de brandwonden onder mijn borst en van mijn oksel… maar ik kan niet
klagen want het is slecht plaatselijk… en tijdelijk! Ik moet denken aan de
mensen die over hun hele lichaam verbrand zijn en maanden in het ziekenhuis
moeten verblijven tot ze weer een nieuwe huid hebben… dat is pas pijnlijk! Ik
heb hinder ervan… ja… maar ik kan nog vanalles doen… dus ik heb zeker geen
reden tot klagen. Vanaf volgende week kan alles weer genezen!...
Houd
je gezicht naar de zon gericht
en je zult geen schaduwen zien.
Helen Keller
en je zult geen schaduwen zien.
Helen Keller
15 – 19 juli 2013
Mijn zevende week stralen!
Mijn laatste week stralen! De wonden onder mijn arm en onder
mijn borst zijn mooi aan het genezen! De blaasjes en wonden zijn niet meer
vochtig en drogen mooi uit! De pleisters hebben goed hun werk gedaan! Zodra het
helemaal droog is kan ik ’s nachts weer een dikke laag cream op leggen om beter
te genezen.
Donderdag is er onderhoud van de bestralingsmachine dus geen
stralen op donderdag, maar dan wel op maandag 22 juli! …. Uitstel…. Maar geen
afstel…. ;-(
22 – 26 juli 2013
22 juli: Mijn allerlaatste stralen….mijn laatste bezoek aan dr
Bussels… een laatste controle van mijn borst, oksel en rug…’t is goed aan het
genezen… verder blijven verzorgen…Fase 3
is gedaan! ….yes!
Bedankt aan de verplegers en verpleegsters van de
radiotherapie…. Aan Dr Bussels… bedankt en hopelijk NIET tot ziens…… (toch niet in het
ziekenhuis!)
Alweer een stap verder… (of is het een stap dichter??) Het
doet eigenlijk wel raar te weten dat het nu de allerlaatste keer was dat ik op
de bestralingsmachine moest liggen Het is weer gedaan om elke dag naar het
ziekenhuis te komen… de wachtzaal… de verhalen… de vriendschap…op naar het
volgende… face 5: Reactief
De voorbereidingen voor
reactief (fase 5)
1.
bezoek aan de cardioloog dr Deceuninck
2.
bezoek aan de fysiotherapeut dr Mortelé
3.
bezoek aan de psychologe Joke Corneillie
deze onderzoeken moet ik nog afwerken maandag 29 juli en
daarna heb ik een maandje “Vakantie”! … geen ziekenhuis… geen behandelingen…
geen nieuwigheden….gewoon genieten van de vakantie… het weer…ons gezin…vrienden….
Eind September vertel ik jullie dan meer over reactief en mijn
vakantie!
Enkele weetjes…
*Wist je dat ik eigenlijk niet zo veel last heb van fase 4 (de
hormoonpilletjes), ik heb enkel last van “vapeurs” ’s nachts, … dan word ik
wakker in schuim en zweet…. Maar wie heeft het niet warm ’s nachts met zo’n
warm weer?... en die pilletjes nemen dat word je vlug gewoon…
*Wist je dat ik ondertussen al een nieuwe zomercoupe heb?....lekker
fris met zo’n weer!
*Wist je dat ik mijn smaak al weer volledig terug heb? En ik
dus volop geniet van BBQtjes … chocolade… mojito… glasje witte wijn…
*Wist je dat mijn nagels weer bijna normaal zijn van na de
chemo…nog 1 randje en de chemo is eruit gegroeid…
*Wist je dat ik nu intens zal genieten van de vakantie!... van
het mooie weer …
Bedankt
voor het volgen van mijn verhaal. Hebben jullie vragen stuur me
dan gewoon een berichtje.
Groetjes
en tot later!
Mieke
Tanghe
Geen opmerkingen:
Een reactie posten